{ En uventet drejning // Hjem i kikkertsigte }

respirator, baby i respirator, bpd, bpdlunger, præmatur, ekstremt præmatur
April 2017

Lad os spole tiden tilbage til en samtale i slutningen af april, mellem vores ene kontaktlæge “Doktor G”, Store S og jeg.  Vi havde netop fået svar på scanningen af Kalle`s lunger – en lungekapacitet på blot 25-30 procent. SLAM! Vi vidste det jo godt, at det stod virkelig skidt til, men sådan at få tallene serveret, det var noget af en mavepuster. Kalle lå på det tidspunkt stadig i respirator, og vi havde nok mistet lidt modet i forhold til, om han mon nogensinde ville komme til at klare sig uden. Men det lovede Doktor G os, og hendes ord tager vi altså for gode varer. Jeg dristede mig så til, at stille et spørgsmål, som vi egentlig ikke havde lyst til at høre svaret på. Men som vi havde virkelig brug for. Jeg bad hende komme med et gæt på, hvornår det mon ville være realistisk, at vi tidligst kunne komme hjem allesammen. Svaret slog os ærlig talt ud: Om MINIMUM et halvt år. MINIMUM.

Siden da har Kalle heldigvis gjort nogle kæmpe fremskidt, men alt det vil jeg skrible mere om en anden dag. Dette skriv skal nemlig handle om noget andet. Nemlig det der med at komme hjem. Igennem de sidste mange måneder har vi snakket om, at hvis bare vi kom hjem til jul, så ville vi være ovenud lykkelige.  Og så kan vi passende spole frem til en samtale vi havde med en læge her i Kolding i sidste uge.

“Er der nogensinde blevet snakket med jer om, at der er mulighed for, at Kalle kan komme hjem med c-pap? Han er jo så stabil nu, og det eneste vi venter på er jo, at hans lunger skal vokse sig større og stærkere, og det kan de lige så godt gøre derhjemme. Han er en stor dreng nu, han skal da hjem og opleve verden, han må da kede sig frygteligt herinde.”  

Mit hjerte bankede lidt hurtigere, og jeg tror at det kæmpe store smil på mine læber afslørede mine følelser lige der. For det kan åbenbart sagtens lade sig gøre, at Kalle kan komme med HJEM med alt sit udstyr. Det kræver en del forberedelser, og de indledende manøvrer blev foretaget i sidste uge. Første skridt er, at vi skal indlægges tre dage på Respirationscenteret på Skejby sygehus, hvor Kalle skal udredes i forhold til, hvilke maskiner/udstyr vi skal have med hjem, samt hvilke kvalifikationer mm. vores hjælpere skal have. For de anbefaler nemlig her fra sygehusets side, at vi kommer hjem med døgnhjælp. Lige nu holder de ferielukket på Respirationscenteret, men så snart de er tilbage, så får vi besked om, hvornår de har tid til os. Forventet tid engang midt i august. Og ifølge lægen her, så er det ikke urealistisk at vi kan komme hjem, sådan helt ægte hjem, i løbet af september. Og hold nu op, hvor snegler tiden sig pludseligt afsted, vi kan slet ikke holde ventetiden ud.

Hvis nogen havde fortalt os dette for et år siden, at vi ville ende med at få en dreng med hjem i c-pap, og at der skulle være fremmede mennesker i vores hjem døgnet rundt, så ville det have været helt uoverskueligt. En besked der ville sønderknuse os. Men nu, nu kan vi næsten ikke få armene ned! Tanken om at vi endelig kan vise Kalle hans hjem, at vi kan være samlet alle fire, at vi kan få noget der minder om en almindelig hverdag sammen, bare det at vi har fået lov til at beholde vores lille fighter, ja det kan få lykketårerne til at trille ♥ At det så er en anden hverdag end den vi havde forestillet os, det virker så uendelig ligegyldigt nu.

// Camilla

c-pap, baby i c-pap, bpd, bpdlunger, præmatur, ekstremt præmatur
Juli 2017

 

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

27 comments / Add your comment below

  1. Fantastiske nyheder!! Det er SÅ sandt, at når man pludselig befinder sig i en anden virkelighed end man havde troet, så kan ting der tidligere ville være skrækkelige, pludseligt føles helt anderledes❤ Jeg håber september kommer hurtigt❤ Det med hjælpere i hjemmet, kender vi en del til og på forunderlig vis, vænder man sig til det også!

    1. Det med hjælperne i hjemmet er for mig en lille biting nu. Det er jeg overbevist om, nok skal komme til at gå rigtig fint. Det er mest alt det praktiske der fylder lige nu… men vi må vente og høre hvad de siger på Respirationscenteret.

  2. Så dejligt at den mulighed er der 🙂 Vi er lige blevet afsluttet efter 4,5 år. Håber dog kun det er en kort periode for Kalle ❤️

    1. Det håber vi også, og det er også den besked vi har fået. Men vi har jo også lært af dette forløb, at man ALDRIG kan vide hvad morgendagen bringer. Hvis bare vi kan være hjemme, sammen alle fire, så kan vi stå alverden igennem endnu <3

  3. Hvor lyder det bare super skønt. Wauv. Krydser fingre for at alt flasker sig så i kan nyde sensommeren hjemme.

    1. Åhhh tak Nanna. Hvis bare vi kan fejre Kalle`s første fødselsdag hjemme, så bliver jeg så glad <3

  4. Det ville da være mere end fantastisk!
    Og ved du hvad, man kan vænne sig til så mange ting!
    Min lillesøster havde døgnhjælp i flere år. Men bare det at være hjemme i eget hjem.

    1. Ja, døgnhjælpen er den mindste bekymring lige nu. Når man har været der, hvor man ikke troede man ville få sin baby med hjem… så virker det her jo som det rene paradis <3

  5. Åh Camilla! Hvor er det dejligt for jer. Jeg smiler stort på vegne af jer. Det er jo præcis den ordning vi har herhjemme. Så sig endelig til hvis du har brug for at få nogle fifs, til hverdagen med hjælpere i hjemmet. Vi har haft det nu i 3 måneder. Faktisk skal vi være på respirations Centeret d.9 august, så det er lige før vores veje krydses ♥. Kæmpe kram fra mig og Henry ♥

    1. Søde Mathilde, jeg skriver helt sikkert til dig 😀 Alle tips er velkomne… men lige nu er det mest alt det praktiske der fylder, men ingen kan rigtigt sige noget, før vi har været på Respirationscenteret. Så nu må vi bare væbne os med tålmodighed, og sørge for at tiden flyver afsted.

  6. Kæreste jer
    Hold nu op en skøn læsning. Hvor er det fantastisk. Fik helt band i øjnene, så kan da fornemme hvordan i må ha det. Wuhuu.

    Nu har jeg jo hjælp her hjemme i hjemmet, absolut ikke døgnvagt, men skriv, hvis du har spørgsmål enten til P eller jeg. Dog har du jo i dit erhverv stiftet bekendtskab med det, dog på en lidt anden måde.

    Kram og Vi X’er herfra.

    1. Åhhh tak Bente. Det kan sagtens være der er spørgsmål der melder sig, så vil jeg huske dit tilbud <3 Lige nu er det mest en masse praktiske spørgsmål der melder sig, og dem kan vi ikke få besvaret før vi har været på Respirationscenteret.

      Kram til jer <3

  7. Kæreste jer
    Hold nu op en skøn læsning. Hvor er det fantastisk. Fik helt vand i øjnene, så kan da fornemme hvordan i må ha det. Wuhuu.

    Nu har jeg jo hjælp her hjemme i hjemmet, absolut ikke døgnvagt, men skriv, hvis du har spørgsmål enten til P eller jeg. Dog har du jo i dit erhverv stiftet bekendtskab med det, men på en lidt anden måde. Så det kan være det bare er super.

    Kram og Vi X’er herfra.

  8. Fantastisk nyhed 😍 Og i om nogen har da så meget fortjent det, mega fighter familie ❤️ Alt held og lykke til jer.

    1. Tak for de søde ord <3 Jeg er i hvert fald også glad for, at jeg endelig sprang ud i det med bloggen. Det er så befriende at få skriblet alle mine tanker ned – nu kunne jeg så bare godt bruge lidt mere "frihed" og ro til at få skrevet alt det jeg har på hjertet 😉

  9. Hvor er det bare dejligt at komme her ind og læse om Kalle 💙og de dejlige fremskridt han har gjort har jer alle meget i mine tanker

    1. Tak Lisbeth. Håber ikke I mangler Søren alt for meget? Han må holde en fest for jer, når engang vi kommer hjem, og har fundet os selv igen.

Skriv et svar