{ Kontrol på OUH // Fightervenner // Et lille råd til andre fighterforældre }

Fightervenner, ekstremt præmatur, BPD, baby med BPD, Tracheostomi, baby med tracheostomi, født uge 24
Fightervenner, ekstremt præmatur, BPD, baby med BPD, Tracheostomi, baby med tracheostomi, født uge 24
Et glædeligt gensyn med seje Buster på OUH

Igår blev dagen tilbragt i Odense, da Kalle skulle til sin første kontrol på OUH. Vi udnyttede timerne maximalt, og fik både besøgt en savnet ven, og vores andet hjem, den intensive neonatalafdeling.

Inden vores aftale i børneambulatoriet fik vi tid til, at besøge Buster og hans forældre. Buster er Kalle’s aller første ven, ægte fightervenner er de faktisk.  Buster er nemlig også født i uge 24+2, drengene vejede næstendet samme ved fødslen, og har haft et meget identisk forløb, med mange af de samme komplikationer. Buster er seks uger ældre end Kalle, så vi har fulgtes med ham og hans familie siden Kalle kom til verden. Da de var omkring fem-seks måneder gamle begyndte deres forløb, at afskille sig mere fra hinanden. Hvor Kalle’s største (og eneste) problem fortsat var lungerne, var Buster’s hans overbelastede hjerte og et luftrør der ikke kunne holde sig åbent. Buster har derfor fået en tracheostomi. Buster er stadig indlagt, men får endelig også lov til, at komme HJEM om et par uger. De skal, ligesom os, også have et team af hjælpere i hjemmet døgnet rundt.

På trods af alle op- og nedturene, de dårlige prognoser og alle de mørke timer vi har været igennem, ser det nu ud til, at de seje, små fightervenner får lov til, at blive store drenge begge to. Jeg kan slet ikke beskrive med ord, hvor glad og rørt den tanke gør mig ♥

Louise og Torben, Buster’s forældre, har været en stor støtte og et meget berigende bekendtskab gennem vores lange kamp – og vil forhåbentlig være det i mange år endnu. For selvom vi faktisk langt fra er de samme typer, og nok aldrig var faldet i snak under andre omstændigheder, så binder vores  fælles historie, forståelsen for hinandens situation, følelser og tanker os sammen på en helt unik måde. For sandheden er, at de er de eneste to mennesker vi kender, der til fulde kan sætte sig ind i, det mareridt vi har gennemlevet det sidste år. Så tak for jer!

Et lille råd til andre fighterforældre (her tænker jeg på alle forældre til børn med udfordringer, ikke kun præmaturforældre):

Hvis I får muligheden for det, så tal med andre forældre, der står i en lignede situation.

Også selvom nye relationer kan være svære at overskue, når man står midt i sit livs mareridt. For os er det i hvert fald en gave, at have nogle “ligesindede”, at dele vores tanker, glæder og bekymringer med.

Efter besøget hos Buster, hvor vi iøvrigt havde ALT FOR LIDT tid til, at få snakket og opdateret hinanden, stod den på kontrol i børneambulatoriet. Her skulle Kalle både ses af den lungelæge, der har det overordnede behandlingsansvar for ham, og en af vores kontaktlæger fra neonatalafdelingen. Sidstnævnte skal følge ham i forhold til hans udvikling kognitivt og motorisk. Og lungelægen, ja det giver vist sig selv, ikk’?

De var begge to meget tilfredse med ham, og der er faktisk ikke så meget, at fortælle. Han blev reduceret ydeligere i hans medicin for det forhøjede lungetryk (Viagra, som I kunne læse lidt om her), da han har haft brug for mindre ilt efter sidste reducering. Nu håber vi, at iltbehovet falder yderligere. Det bedste var, ifølge mig, gensynet med doktor M (den ene af vores kontaktlæger), der virkelig har betydet meget for mig. Jeg klarede mig faktisk igennem hele dagen uden tårer, men kun fordi jeg undlod, at sige alle de varme ord jeg havde på hjertet. Måske jeg skulle skrive dem ned, så de kan få dem til næste kontrol? Det er faktisk dagen efter vi har fejret Kalle’s første fødselsdag, så mon ikke vi også hellere må medbringe en kagemand? En brunsviger til Fynboerne, naturligvis.

Da kontrollen var godt overstået, gik turen op til H56, rødt team – vores andet hjem, verdens bedste neonatalafdeling. For dælen, hvor var det altså fantastisk, at gense stedet og i særdeleshed personalet. Der blev udvekslet kram, varme ord og gensynsglæde. Vi kunne have snakket i dagevis, hvis ikke det var fordi, at der jo var en afdelingen fyldt med små, nye fightere, der skulle passes.

Fighterfamilie, OUH, H56, neonatalafdeling, intensiv neonatalafdeling, ekstremt præmatur, født uge 24, bpd lunger
Vi skulle selvfølgelig foreviges foran døren til “vores” stue. Og selvom kvaliteten på billedet er lidt tvivlsomt, så hører det til i det her skriv <3

Ikke en eneste negativ tanke eller følelse fremkaldte det, at sætte benene på den afdeling, hvor vi tilbragte de første kritiske otte måneder af Kalle’s liv. Kun taknemmelighed, savn og varme. Det siger nok mest om, hvilke  fantastiske mennesker der arbejder der. Mon jeg nogensinde bliver færdig med, at takke jer?

For Store S og jeg var det især fantastisk, at vi virkelig kunne fornemme, at Kalle stadig er i manges tanker – at det faktisk også betyder noget for dem, at se hvor godt han har det. Det varmer rigtig meget, og betyder mere end vi havde regnet med.

Kalle klarede turen til bravour, selvom det inkluderede tre timer i bil, minimal mængde søvn og masser af nye indtryk. Han imponerer mig gang på gang, seje, glade, lille livsglade væsen. Idag har han bare sovet lidt ekstra, men humøret været i top.

Nu vil vi nyde de næste fire uger uden planlagte sygehusbesøg, og glæde os over alle de små sejre og fremskridt Kalle gør.

// Camilla

 

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

6 comments / Add your comment below

  1. Årh den væg der vækker minder😍 Prinsessen og Svinedrengen. De blev malet mens vi var indlagt med vores søn på stue 29🙏🏼💙 Jeg kan kun give dig ret i at det betyder ALT, at snakke med andre forældre som står i samme situation, det havde vi virkelig også meget glæde af. Kalle er den sejeste dreng💙

    1. Vi var på stue 27, vinduespladsen, under hele indlæggelsen. Undtaget de sidste par uger, der var vi på stue 29. Sille har brugt meget tid på, at studere de fine vægmalerier.

      Jeg synes også virkelig, at det har en stor betydning, at kunne dele med nogle der forstår til fulde, hvad det er man snakker om. Ligegyldigt hvor meget venner og familie prøver, så kan ingen sætte sig ind i det man har været igennem.

      Og tusinde tak, vi er også virkelig stolte af ham <3

      1. Vi havde også vinduespladsen på stue 29, ikke at der var meget tid til at kigge ud af dem🙈 Vi var så “heldige” at nabopladsen tilhørte en anden lille dreng, vis forløb var stort set identisk med vores søns, så vi havde virkelig meget gavn af hinanden. Ude på gangen gik de under betegnelsen tvillingerne, fordi de var så ens😅

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.