{ Om at have døgnhjælp i hjemmet }

Døgnhjælp, hjælp i hjemmet, c-pap i hjemmet, ilt i hjemmet, baby med c-pap, baby med ilt, baby med BPD, børn med BPD
Døgnhjælp, hjælp i hjemmet, c-pap i hjemmet, ilt i hjemmet, baby med c-pap, baby med ilt, baby med BPD, børn med BPD
Kalle forsøger at charmere alle vores hjælpere – og det lykkedes hver gang #Charmebøf

Vi har nu været hjemme i en hel måned, og jeg er så evigt taknemmelig over, at det stadig går over al forventning. Vi er efterhånden ved, at have fundet os rigtig godt til rette i den nye hverdag og vores helt nye roller, og nu må det være tid til, at fortælle lidt om det team af sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter der er ansat til, at hjælpe os herhjemme. I dette skriv vil jeg kalde dem hjælpere, for nemheds skyld.

Jeg har modtaget rigtig mange forskellige spørgsmål på min Instagramprofil, og vil forsøge at besvare dem alle her. Hvis I alligevel bagefter sidder tilbage med noget, som I gerne vil vide, så spørg endelig i kommentarfeltet.

Vi har fået tildelt døgnhjælp, altså er der en hjælper i vores hus døgnet rundt. De er her tolv timer af gangen, og har vagtskifte kl. 7.00 og kl. 19.00. De møder ind i vores hjem, og derfor skal vi også være hjemme på de tidspunkter – medmindre andet er aftalt på forhånd. Så nu må den super spontane familie her, blive lidt bedre til at planlægge.

Det er Det Sundhedsfaglige Børneteam der varetager vores hjælperordning. “The Boss Lady”, Camilla, er et fantastisk menneske, der er meget dedikeret og passioneret, og vi føler os i de bedste hænder hos hendes team. De sørger for at ansætte, dække alle vagter (også ved sygdom) og alt det praktiske omkring hjælperne. Det er rigtig dejligt, at vi ikke selv skal bruge energi på det, så vores fokus udelukkende kan være på vores lille familie.

Egentlig var der lagt op til, fra Respirationscenterets side, at Kalle skulle være konstant overvåget af hjælpere. Heldigvis viste det sig, at han var bedre og mere stabil respiratorisk, end de først havde troet. Og det, at både Store S og jeg har et stort ønske om, at varetage så meget omkring Kalle som overhovedet muligt, (og at de heldigvis har stor tillid til vores kompetencer), har også ændret deres syn på overvågningsbehovet. Derfor er der lavet særlige aftaler om, at vi fx. gerne må gå en tur med ham alene i et par timer. Vi må også gerne spise hos vores naboer (her på landet er alle på vejen “naboer”, også selvom der er en hel km imellem os 😉), uden at have en hjælper med. De skal bare stå “stand by” hjemme hos os i tilfælde af, at vi skulle få brug for deres assistance. Og selvom det hedder sig, at han skal være overvåget af enten os eller en hjælper konstant, har vi også fået lov til, at han må sove hos os en hel nat, hvis han skulle have brug for det. Og vi må altså gerne sove samme tid. Uden der skal sidde en vågen hjælper ved sengekanten, vigtig detalje. Især den sidste aftale er jeg rigtig glad for.

Det de MÅ hjælpe os med er alt det respiratoriske, altså alt omkring hans udstyr og vejrtrækning. De må fx. ikke passe ham, pusle, give mad eller medicin. Det er heller ikke et ønske fra vores side. Vi står stort set for alt selv, da det betyder meget for os, at skabe så normale, trygge og genkendelige rammer som muligt for Kalle.

Men hvad får I så hjælp til? Faktisk ikke særlig meget. Vores hjælpere sørger for rengøring af al udstyret, bestilling af varer, noterer værdier et par gange om dagen, og så holder de øje med Kalle, når han sover. På den måde får vi hænderne fri til, at få ordnet nogle af alle de praktiske gøremål herhjemme.

Men er det så virkelig nødvendigt med døgnhjælp? Nej, lige nu kunne vi sagtens nøjes med hjælp om natten, da der ikke er nogle af hjælpernes opgaver, som vi ikke kan klare på egen hånd. Og vi er faktisk også helt trygge ved, at have ansvaret for Kalle. MEN om en uge starter Store S på job igen, og så er jeg pludselig alene med Kalle rigtig mange timer om dagen. Måske kan jeg sagtens klare mig uden hjælpere, men det kan også være, at det viser sig, at det er hårdere end jeg lige regner med. Lige nu er vi også stadig dejligt overskudsagtige og helt høje over, at vi endelig er hjemmet hjem. Måske rammer det seneste års kamp os pludseligt, og giver os en kæmpe mental mavepuster. Måske dukker mine angstanfald op igen. Måske ikke. I hvert fald har vi besluttet (og er blevet rådet til), at lade hverdagen ramme os rigtigt, inden vi tager endeligt stilling til om vi ønsker, at frasige os nogle af timerne. Men vi regner med, at vi ret hurtigt kan undvære hjælpen i de fleste af dagtimerne.

Hvor langt tid skal I have hjælpere i hjemmet? Så længe Kalle stadig har brug for ilt- og/eller c-papbehandling skal vi have hjælp til, at overvåge ham om natten. Hvor længe der går før, han kan klare sig helt uden begge dele, det er meget svært at spå om. På Respirationscenteret lød buddet på et halvt til et helt år.

Hvor opholder hjælperne sig? Når vi ikke har brug for deres hjælp, så opholder de sig mest på “deres” værelse. Vi har nemlig indrettet et værelse på vores førstesal, hvor de kan være. Vi er rigtig glade for, at vi har mulighed for, at tilbyde dem et værelse. Både for vores egen og deres skyld. Der er en seng, en lænestol og et skrivebord, og der kan de slappe af og føle sig hjemme. Og der er de faktisk det meste af dagen. Om natten sidder de på Kalle`s værelse, hvor de har fået en rigtig god lænestol.

Spiser de sammen med jer? Nej, de spiser på deres værelse (teamets retningslinjer), og medbringer selv madpakke og drikkevarer til hele vagten. Det er lidt underligt for sådan nogle sociale og gæstfri mennesker som os, så det hænder altså, at vi forsøger at lokke dem til, at tage imod en kop kaffe eller andet godt 😉

Hvordan er det så, at have fremmede mennesker i jeres hjem døgnet rundt? Det er faktisk helt okay, og slet ikke noget der generer os i hverdagen. De er simpelthen så søde, og virkelig gode til, at være uusynlige” på de helt rigtige tidspunkter. Situationsfornemmelse og en forståelse for vores familie og behov, er noget de mestrer på bedste vis. De ønsker vi har, bliver imødekommet og respekteret, og det er udelukkende os der sætter rammerne herhjemme. Det sætter vi stor pris på, da vores største frygt nok var, at få nogle hjælpere, der gerne ville “sætte dagsordenen” i vores hjem. Og selvom vi ikke selv har været med til, at ansætte vores hjælpere, så synes vi, at de har sammensat et team, der passer rigtig godt til os.

På fredag skal vi til Bedstemors fødselsdag allesammen, og det bliver første gang, at vi skal afsted til et socialt arrangement, hvor vi skal have en hjælper med. Tænker egentlig ikke, at det bliver et problem, men jeg er alligevel lidt spændt på, hvordan det kommer til, at fungere.

Det lyder nok meget lyserødt det hele, og det føles også sådan. Men realiteten er jo også bare, at efter næsten 11 måneders indlæggelse, så er det bare fantastisk, at få lov til at komme hjem. Døgnhjælp eller ej. På sygehuset har vi jo også været vant til, at være omgivet af personale i døgndrift. Og tiden hvor vi havde et privatliv er så fjern, at det føles som om, at det var i et tidligere liv – så lige nu føler vi næsten, at vi har mere familie- og privatliv end nogensinde før.

Det blev et langt skriv om vores nye liv med døgnhjælp. Håber det gav et lille indblik i vores hverdag, og at I fik noget ud af de mange ord? Nogle gange bliver det lidt rodet, når jeg lader tankerne få frit løb. Men som jeg skrev i starten, så spørg løs i kommentarfeltet. Og har du selv hjælpere i hjemmet, eller skal måske til at have det, og gerne vil erfaringsudveksle med os eller har nogle personlige spørgsmål, så send mig endelig en mail.

// Camilla

 

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

3 comments / Add your comment below

  1. Det er fantastisk at læse ☺️ Dejligt med alt den hjælp og jeg tror du har ret når “hverdagen” rigtig rammer og store S ikke er hjemme om dagen, så er det rart med back up.

    Jeg ønsker det bedste for jeres skønne familie og über seje Kalle ❤️💪🏻

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.