{ Onsdags kærlighed // Tre beundringsværdige kvinder // Et spændende projekt i støbeskeen }

Onsdags kærlighed

Onsdags kærlighed

Så er det igen blevet tid til, at sprede lidt onsdags kærlighed. Denne gang vil jeg drysse lidt love ud over hele tre kvinder, der er vidt forskellige, og alligevel har så meget tilfælles. Når I har læst hele mit skriv, vil I finde ud af, at det der binder de tre kvinder, og jeg selv, sammen, er vores børn. Vi har nemlig alle fire et barn med nogle særlige behov og udfordringer. Alle har vi været igennem et langt og opslidende forløb. Alle har vi, mere end en gang, stået ansigt til ansigt med frygten for, at miste vores barn. Nogle gør det stadig. Alle har vi oplevet, at der er blevet vendt op og ned på vores hverdag, vores familie- og arbejdsliv, ja faktisk at hele vores verden blev vendt på hovedet. Og netop det er grundlaget for en spirende ide til et måske fremtidigt fælles projekt. Tilde fik en ide til en bog, og spurgte derefter os andre, om vi kunne have lyst til, at være en del af projektet. Jeg var meget beæret over, at Tilde havde tænkt på mig, og har selvfølgelig sagt ja. Præcis hvad bogen kommer til at handle om, hvordan den skal udgives og alle detaljerne har vi langt fra på plads. Faktisk skal vi først holde vores aller første møde på næste fredag, og det glæder jeg mig virkelig meget til. Jeg spår, at vi kunne gå hen og blive et ret så stærkt team!

Tilbage til det, som dette skriv egentlig handler om. Onsdagskærlighed og mine varmeste anbefalinger ♥

Onsdags kærlighed

En aften, for efterhånden mange måneder siden, da jeg sad ved Kalle`s kuvøse på OUH, læste jeg en kommentar på min Instagramprofil. Den var fra en pige der hedder Tilde, og hendes ord ramte mig. Jeg mærkede straks, at hun og jeg rummede mange af de samme følelser. Hendes kommentar ledte mig til hendes Instagramprofil, og videre til bloggen #GoVigga. Fra første sætning var jeg tryllebundet. Tilde kan nemlig et eller andet med ord – hendes måde at skrive på er så direkte, hudlæs ærlig og følelserne kommer helt ind under huden på læseren. Jeg endte med, at læse og føle samtlige ord på hele bloggen, med tårerne trillende ned af kinderne. Vigga, der lægger navn til bloggen, er nemlig en multihandicappet lille lækker skid med epilepsi, som Tilde selv skriver så fint. Selvom Vigga blot er 7 månedet gammel, har hun været igennem mere og haft flere udfordringer end de fleste når på et helt liv. Hendes multihandicap gør også, at hun er nødt til, at bo på en institution, som tingene ser ud lige nu. Tilde og farmand Lars bor hjemme sammen med Vigga’s to søstre. Hvis I har lyst til, at få et indblik i de følelser, splittelsen og udfordringer den fantastiske familie kæmper med, så kan jeg varmt anbefale jer, at kigge forbi #GoVigga

Onsdags kærlighed

Susanne skriver på bloggen Handimor, om livet som mor til Andreas, Mads og ikke mindst Mille, der lider af Rett syndrom. Det er en sjælden, medfødt neurologisk udviklingsdefekt, der hovedsageligt ses hos piger. Syndromet medfører bl.a. psykisk og fysisk udviklingshæmning. I starten ser børnene ud til at udvikle sig normalt. Indenfor det første ½ til 1½ år går udviklingen i stå. Barnet holder således op med at lære nye ting. Seje og smukke Mille er idag 5 år, og på bloggen kan man følge med i deres hverdag, og de udfordringer de møder. Især er jeg ret imponeret over, at Mille lige nu er igang med, at lære at styre en computer med øjnene. På den måde får en pige uden sprog, pludselig en stemme. Jeg hepper på jer Susanne, hun SKAL have lov til, at få den computer!

Onsdags kærlighed

Bloggen Enmorsliv har jeg først for nyligt opdaget i forbindelse med vores projekt, men glæder mig til, at gå endnu mere på opdagelse hos Signe og sejrste Johan. Johan er født med en meget sjælden sygdom; han har en veno-lymfatisk malformation, dvs en kartumor, som fylder hele venstre side af hans ansigt/hoved. Det er en uhelbredelig, potentiel dødelig sygdom. Man anslår, at Johan har haft mellem 70 og 80 blodpropper siden han blev født i juni 2015. Det er meget smertefuldt, så Johan må hver dag må have en masse smertestillende, bla. metadon. Han må ikke slå sig på malformationen, fordi det kan give voldsomme blødninger, som ikke kan bremses og han er beskyttelsesisoleret deres hjem, fordi han kan reagere meget voldsomt, på selv de mest harmløse virusinfektioner. Derfor går både Signe og hendes mand hjemme hos ham.
Johan er pt den eneste i Danmark, som har en venolymfatisk malformation i denne størrelse, med denne placering og med den kompleksitet, som han har, det betyder, at lægerne tit er i vildrede, og at der findes meget begrænsede behandlingsmuligheder. Udfordringerne er store og mange, og det skriver Signe så åbenhjertet om på sin blog. 

Jeg glæder mig til, at kunne lade jer følge lidt med på sidelinjen af vores bog-projekt, der forhåbenlig ender med, at blive en realitet. Måske vi endda får brug for jeres input undervejs i processen? Hvis nogle af jer skulle have erfaringer i den retning, så giv endelig lyd. Lige nu er vi helt på ukendt grund – især omkring valg af forlag, fysisk kontra e-bog, og om vi selv skal skrive det hele eller evt. have en forfatter på.

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

7 comments / Add your comment below

  1. Tak Camilla – Så fint skrevet❤
    Jeg glæder mig rigtig meget, til vores projekt og til at møde jer skønne kvinder😘

    1. Tak Susanne, det er skrevet med hjertet – og en smule hjælp til det med diagnoserne 😉

      Glæder mig også umådeligt meget, det bliver SÅ spændende!

  2. Hvor er i seje alle fire. 💪💪💪💪
    Jeg følger tre af jeres børn på ig (Kalle, Johan og Vigga)
    (Og lige om lidt også Mille 😊)
    Jeg håber på og glæder mig til at i udgiver en bog.
    Jeg har selv været lidt af det igennem, men i kortere tid end jer, men kender alt til angsten om at miste. Fødte vores tvillinger i uge 34+4 i 2016 men en væksthæmmet pige. Vi var indlagt i 8 uger og så lidt on-off bagefter.
    Jeg har ikke overskud eller mod på selv at skrive, så det er så fantastisk at læse med hos jer ❤️

      1. Tak Camilla.
        Det har vi. Men det sætter sine spor – og tak for Holland digtet – det rammer godt ❤️
        Vores pige er stadig stærk væksthæmmet og følges tæt på børneambulatoriet. Men hun er den kvikkeste, dejligste og livsglade pige vi kender 😍

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow