{ Kontrol på Respirationscenteret // Nye aftaler // Ny hverdag i vente }

Respirationscenter
Kalle klarede alle test og målinger til bravour – verdens mest tålmodige og seje fyr

Så er vi hjemvendt efter knap et døgns indlæggelse på Respirationscenter Vest – og det gik bare lige som vi havde håbet på. Så selvom jeg blev lidt presset grundet den korte varsel, så er jeg virkelig glad for, at vi kom afsted alligevel.

Kalle vist sig endnu engang fra sin mest eksemplariske side, og jeg tror, at de blev virkelig overraskede over, hvor meget der er sket med ham siden de udskrev os for blot to måneder siden. Derfor fik vi også lavet en masse nye aftaler, der får en ret stor betydning for vores hverdag fremadrettet. I får lige højdepunkterne her:

• Vi må nu køre alene i bilen med Kalle – kortere ture og ingen motorvejskørsel. Vi skal blot have ham siddende ved siden af os, så vi hele tiden har føling med om alt er ok.

• Når han sover lure i dagtimerne, behøver han ikke længere, at være overvåget af en i samme rum. Vi må nøjes med hans saturationsmåler og babyalarmen. Og så kigge til ham hyppigt.

• De to ovenstående ændringer var afgørende for os, i forhold til vores beslutning om, at frasige os noget af vores hjælp. Da det giver os mulighed for, at jeg kan komme lidt omkring, fx tage ind og få handlet, og at jeg kan ordne lidt praktiske ting herhjemme, når Kalle sover sine lure – ja, så var vi ikke længere i tvivl, og vi har fra dags dato fået lov til, at nøjes med, at have hjælp til overvågningen af Kalle om natten. Så vi er gået fra, at have døgnhjælp til, at have hjælp fra kl. 19-07. Og den beslutning føles bare helt rigtig.

• Vi har så i stedet fået bevilliget 24 “aflasningstimer” i måneden. På den måde har vi mulighed for, at tilkalde en sygeplejerske, når både Store S og jeg skal noget, og  mormor skal være barnepige. Ansvaret for Kalle (alt det respiratoriske) vil vi nemlig ikke pålægge andre end os selv. På den måde får vi mulighed for, at have lidt kærestetid, tage med Sille til arrangementer i børnehaven eller deltage i den slags fester, hvor der ikke er børn med – med ro i sindet. Det giver os faktisk mulighed for, at leve et helt normalt familieliv, hvor Kalle’s særlige behov ikke behøver, at sætte nogle begrænsninger. Og det betyder alverden for os.

• Pauserne fra c-pap må vare helt op til to timer af gangen nu, og vi må gerne trappe yderligere ud, i det tempo Kalle kan være med til det. Håbet er, at han inden længe kan nøjes med, at bruge c-pap, når han sover.

Det var vist de vigtigste ændringer, og også nogle virkelig betydningsfulde nogle. Vi kan slet ikke få armene ned, og jeg glæder mig helt vildt til imorgen, hvor det er den første hele dag, uden hjælpere i hjemme. Selvom vi har nogle skønne hjælpere her (læs evt. mit indlæg: at have døgnhjælp i hjemmet), og de ikke har været til gene for os på nogen måde, så er tanken om, at kunne være OS SELV, bare os fire, helt fantastisk og overvældende. At tænke sig, at det er over et år siden, at jeg har været alene med min lille familie i mere end et par timer af gangen.

Jeg ser frem til hverdagen, der normaliseres stille og roligt  ♥

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

6 comments / Add your comment below

  1. Nårh, sikke DEJLIGE nyheder for jer. Han er bare SÅ mega cute din lille dreng. Han er heldig at være landet hos så skøn en familie som I virker til at være <3

Skriv et svar