{ En lille status // BPD-lunger, udvikling og alt det løse }

baby i c-pap, baby i optiflow, baby med bpd, baby med bpd, BPD, BPD lunger, c-pap i hjemmet, ekstremt præmatur, tfødt for tidligt, født uge 24, præmaturmor, stive lunger

Så er tiden vist inde til, at få lavet en lille opdatering omkring Kalle. En status omkring hans lunger, udvikling og generelle trivsel. I er så mange, der trofast følger med og ofte spørger til ham. Det varmer og betyder så meget for os. Tak for jer ♥

Lad os starte med det, der fylder allermest i vores sind. Nemlig hans skide, lorte, møg lunger. Diagnosen BPD-lunger slipper han aldrig af med. Det syge lungevæv bliver aldrig bedre, men som tiden går, vokser lungerne sig større og procentdelen af raskt lungevæv stiger. Så nu må tiden bare gerne gå hurtigt, og allerhelst uden infektioner på lungerne, eller andet der kan have en negativ påvirkning.

Lige nu er der ret meget stilstand i hans lungestatus. Og det er faktisk helt ok, med tanke på årstiden og flere omgange med sygdom. Selvom det selvsagt var lidt sjovere, da vi nærmest kunne se daglige fremskridt. Kalle kan nu holde 2-3 timers pause fra optiflow/c-pap af gangen i de vågne timer, og har den altid på, når han sover. Ilt får han også kun under søvn. Og nogle gange har han faktisk heller ikke brug for ilt, selvom han sover. Og den mængde ilt han så får, er det mindste man kan give. Så det er virkelig fantastisk! Vi afventer en indkaldelse til kontrolindlæggelse på Respirationscenteret, så vi igen kan få lavet en status over hans behandling, og forhåbentlig få lov til, at trappe ham yderligere ud af c-pap. Læs eventuelt om sidste indlæggelse og nye aftaler.

I november var Kalle rigtig dårlig, og fik konstateret astmatisk bronkitis. Heldigvis hjælper inhalationsmedicinen rigtig godt, og det har ikke været noget, han har været voldsomt plaget af siden. Og efter halvanden måned med konstant sygdom, så lader det endelig til, at han er kommet helt ovenpå igen. 7-9-13, så har han ikke fejlet noget siden midten af december.

Vi går fortsat til kontrol hos lungelægerne og neonatallægerne på OUH hver fjerde uge, hvor Kalle også vinteren igennem får en vaccine mod RS-virus.

Her i januar skal han også til en udvidet hørescreening på OUH, hvor de forhåbentlig kan konkludere, at hørelsen ikke fejler noget.

Vi afventer stadig en indkaldelse til undersøgelse hos øjenlægerne i Vejle, som egentlig skulle have været i december. Vi har ikke fornemmelsen af, at hans syn fejler noget, men jeg ser alligevel frem til, at få vished.

I slutningen af oktober valgte vi, at frasige os hjælpen fra Det sundhedsfaglige Børneteam i dagtimerne, således at der kun er en sygeplejerske her fra klokken 19-07. Læs eventuelt mit skriv om, at have døgnhjælp i hjemmet. Den beslutning har vi bestemt ikke fortrudt. Det går bare så godt med, at jeg er alene med Kalle i dagtimerne. Jeg føler mig fuldstændig tryg, og har en stor tillid til mine egne nursing skills og min moderlige mavefornemmelse. Og så nyder vi ærligt talt også, at have vores hjem lidt for os selv igen. Åhhh, følelsen af frihed til, at kunne tisse for åben dør eller gå rundt kun iført trusser (uden at forarge nogen), den skal man altså ikke undervurdere.

Her i et nye år er Store S startet op på fuld tid på job, så det er nu mig, der har begge børn om morgenen, og får Sille afleveret i børnehaven. Det fungerer faktisk også rigtig godt, selvom jeg havde mine betænkeligheder ved, om jeg nu kunne klare, at få dem begge færdige og ud af døren til tiden.

Så er der lige det der med hans vækst. Aktuelt er han 68 cm og 7450 g. De sidste mange måneder har Kalle desværre tabt sig, og vi har virkelig kæmpet med manglende appetit. En helt ny problemstilling for os. Vi håber det skyldes al den sygdom, som han har været ramt af – i hvert fald er appetitten vendt tilbage, og vi krydser fingre for, at vægten er steget, når vi skal til kontrol på OUH næste gang. Der er ikke blevet sparet på hverken smør eller fløde, og jeg bilder mig i hvert fald ind, at jeg kan ane lidt begyndende “elastikker” om håndledene igen. Og så ville det da heller ikke gøre noget, hvis han vokser lidt i længden også. Kalle er nu knapt 15 måneder gammel, og har præcis samme størrelse som Sille havde, da hun var 4 måneder. Så det et vist ikke helt forkert, når vi nogle gange kalder ham for “en lille skid” 😉

baby i c-pap, baby i optiflow, baby med bpd, baby med bpd, BPD, BPD lunger, c-pap i hjemmet, ekstremt præmatur, tfødt for tidligt, født uge 24, præmaturmor, stive lunger, stive lun

Og lad os så fortsætte lidt med ernæringen. Nu hvor appetitten er vendt tilbage, så går det bare over al forventning med, at spise.  Portionerne der bliver sat til livs bliver større og større, og Kalle er også blevet meget hurtigere til, at spise. For blot en måned siden kunne et måltid tage op til en hel time, hvor han nu spiser sig mæt på 15-20 minutter. Han evner at spise stort set alt – der er ingen smage eller konsistenser han ikke bryder sig om. Favoritten var helt klart julemaden, hvor han spiste så meget, at han kastede op – og krævede så mere mad efterfølgende 🤣

Han får stadig sutteflaske med modermælkserstatning, nu kun to gange om dagen. For en uge siden sov han nemlig en hel nat, uden at spise – og det udnyttede de trætte forældre straks. Så nu er flasken om natten fjernet helt,  og han har faktisk ikke brokket sig eller vist tegn på sult om natten. Faktisk sover han nu igennem – fra kl. 19 – 06.30 ca., de fleste dage uden opvågninger overhovedet. Indsæt selv en sejrsdansende emoji her.

I dagtimerne er det stadig meget forskellig, hvor meget vi kan få ham til, at sove. Det bliver altid til to lure i løbet af dagen, men længden på dem varierer fra 15 minutter (for det meste) til 3 timer (det er så kun sket en gang).

Hans motoriske udvikling og træning er nok det, som vi bruger allermest tid på. Det er ikke så længe siden, at jeg lavede et skriv om Kalle’s hjerne og udvikling. Han har lige fået en ny fysioterapeut, der kommer herhjemme og træner med ham en gang om ugen. Og vigtigst af alt, så vejleder hun mig i, hvordan vi selv kan træne med ham. Træningen går rigtig godt, og Kalle elsker leg og bevægelse. Han er motiveret og gør små bitte fremskridt hele tiden. Men jeg bliver alligevel nogle gange frustreret over alt det, han endnu ikke kan, og så kan jeg ikke lade være med, at sammenligne ham med andre børn. Jeg minder mig selv om, at han ikke er “andre børn”, han er #verdenssejestekalle og har haft nogle helt specielle og dårlige betingelser og en urimelig start på livet.

Seje ting, Kalle kan:

• Han kan sidde selv. Dog glemmer han stadig ofte, at han selv skal holde balancen.

• Han er blevet rigtig god til, at ligge på maven. OG løfte hovedet højt imens.

• Han har forfinet sin klappeteknik, der nu sidder lige i skabet.

• Han kan trille fra mave til ryg, og ryg til mave. Nu ganske ubesværet og helt kontrolleret.

• Han gør tegn til, at han gerne vil krybe fremad. Han har endnu ikke knækket koden, men giv ham en måned eller to, så spår jeg, at han er allevegne.

• Han kommunikerer mere og mere med hele kroppen. Han har lyde og fagter, som betyder bestemte ting. Han ryster på hovedet, når der er noget han ikke gider. Han slår i bordet, når han vil have mere. Især hans ansigtsminik har han fået kontrol over, og det lille ansigt fortæller os så mere end tusinde ord. Han forstår også tydeligt flere og flere ord, som han reagerer helt relevant på.

• Han kan selv putte mad i munden, og vil da også allerhelst selv spise. Hans finmotorik er rigtig god efterhånden, og den er betydeligt bedre end grovmotorikken.

Det vi kæmper mest med lige nu er, at få ham til, at støtte på/tage noget mere fra med sine arme. Og det er altså rigtig svært, at træne.

baby i c-pap, baby i optiflow, baby med bpd, baby med bpd, BPD, BPD lunger, c-pap i hjemmet, ekstremt præmatur, tfødt for tidligt, født uge 24, præmaturmor, stive lunger, stive lun

Tanker og overvejelser i forhold til eventuel start i vuggestue er stadig de samme, som jeg skriblede lidt om lige her. Vi ser hvad de kommende måneder bringer, og krydser fingre for start til april måske. Måske.

Mens nogle havde tømmermænd 1. januar, så groede Kalle lige sin anden tand. Så nu dekorerer to søde og frække tænder hans undermund. Hele tre måneder gik der imellem dem – hvornår mon de næste har tænkt sig, at dukke op?

Kalle er velsignet med et mildt og lyst sind, og vi mærker tydeligt, at han er glad og tryg. Mere end nogensinde. Han er så social, udadvendt og tillidsfuld, at det næsten ikke er til, at forstå. Tænk sig, at det er muligt, efter alt det han har måtte stå igennem. Vi er taknemmelige hver eneste dag ♥ Jeg håber inderligt, at han fortsat vil charme sig gennem tilværelsen.

Kalle viser endnu ingen tegn på, at være sensitiv på nogle områder. Han tåler alle former for stimuli, vild leg, mange mennesker, nye steder osv. Det eneste han har det lidt svært med, er høje lyde. Især lyden af gråd, kan gøre ham helt ulykkelig.

Så kom vi vidt omkring, og jeg håber I kunne følge med? Måske giver det jer en lidt bedre fornemmelse af, hvor vi befinder os lige nu? Det ser faktisk slet ikke så tosset ud, hvis I spørger mig.

Skulle I have flere spørgsmål, så stil dem endelig i kommentarfeltet.

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

10 comments / Add your comment below

  1. Hold op hvor er han lækker!
    Hvad er sygeplejerskens arbejdsopgaver om natten ? At overvåge vejrtrækningen ?

    1. De overvåger respirationen, justerer på ilten og sørger for, at udstyret sidder ordenligt. De passer ikke Kalle – når han vågner, så ringer de til os. Ud over det, så gør de udstyr rent, samt bestiller varer for os.

  2. Tusinde tak for opdateringen. Dejlig læsning, når man har fulgt med, det lyder som om det går stødt og roligt fremad. Så seje i er.
    Jeg har altså et underligt spørgsmål, som slet ikke vedrører jer… men kan det passe at du var igang med et projekt/samarbejde med andre seje mødre? Blandt andet hende der har govigga.dk. Mit spørgsmål går på om du ved om hun er stoppet med at blogge? Siden før jul har jeg ikke kunnet komme ind på siden…. så måske du ved noget?
    Men ellers tak fordi du deler. Dejlig blog og dejlig familie. I er seje.

  3. Hej Camilla
    Tak for opdateringen 👌🏻
    Jeg ved ikke, om i har afprøvet det. Men min dreng havde svær astmatisk bronkitis sim krævede inhalationer to gange dagligt, det havde mit mor hjere det svært med, så jeg undersøgte lidt nærmere. Jeg fandt en knald dygtig zoneterapuet, der har hjulpet ham på naturligvis, og han er nu medicin og hoste fri. Det har han for resten været i 1-1,5 år – hurra! Bare et tip hvis det kommer igen 😊
    Kh Karen

    1. Det lyder spændende med zoneterapi – det vil jeg have i mente, hvis det bliver værre igen.

      Tak for tippet 😘

  4. Hvor er han altså bare så sej, her der har jeg også svært ved at knægten ikke altid kan det de andre kan, specielt har det taget hårdt at han har nægtet grød og andet mad end mælk her indtil for et par dage siden (han bliver 8mdr den 15, korr. 6mdr), jeg ved selvfølgelig at man ikke skal sammenligne, men nøj det er svært når man går i mødregruppe og de andre børn bare stormer fremad på udvikling ❤❤❤ masser af kærlighed herfra og håber han bare fortsætter i den fart han har på nu for det er da for sejt 😘❤

    1. Åhhh, tak for din kommentar og søde ord ❤️

      Ja, det er virkelig svært, at lade være med, at sammenligne. Nok især når man går i mødregruppe.

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.