{ Gæstebogen // Nalina er så meget mere end blot en diagnose }

Nalina, sticklers syndrom, børn med diagnose

I dette skriv i Gæstebogen, skal I møde skønneste og sejeste (!!) Nalina og hendes mor, Karina. Jeg har fulgt dem på Instagram siden Karina begyndte, at dele så åbent og ærligt, om deres hverdag med lille Nalina, der er født med sticklers syndrom. En diagnose med dystre prognoser for fremtiden. Nalina havde en svær start på livet, men heldigvis har det vist sig, at hun har tænkt sig, at tage rø*** på alle. Hun er idag næsten 4 år, udvikler sig som sine jævnaldrende, er fuld af kærlighed og tillid til verden, og uden sammenligning en af de vildeste fighterbørn der findes – og dem har jeg jo en svaghed for ♥

Karina er en stolt mor, der har mange ting på hjertet. Derfor håber jeg, at I vil læse med her. For mennesker er langt mere, end blot deres diagnoser.

* * * * * * * * * *

Nalina, sticklers syndrom, børn med diagnose

ER HUN SÅ HJERNESKADET?

Det kan ofte være et af de første spørgsmål, vi bliver stillet, når vi fortæller at vores datter, Nalina, er født med et sjældent syndrom. Det ene spørgsmål bliver ofte efterfulgt af en masse andre, så det lige bliver afklaret, hvorvidt Nalina, i samfundsmæssige øjne, er ”normal”. Man kan se at deres indre google-læge er blevet aktiveret, og når det hele er på plads, så kan de fleste forholde sig til bare, at se Nalina, som det snart fireårige barn, hun er.

Det bekræfter mig i, at jeg har nogle ønsker for fremtiden, for alle de dejlige børn, der bliver født med en diagnose.
Jeg vil håbe på og ønske, at begrebet diagnose/syndrom får en mere positiv klang. Jeg vil ønske, at det at have en diagnose bliver mere nuanceret. Jeg vil ønske, at begreber som genændring, diagnose, syndrom ikke behøver kædes sammen med forringet livskvalitet eller manglende intelligens – For det kan være så meget andet end det.

Jeg håber, at kunne bidrage med en stemme, der fortæller om alle de gode ting, der kan følge med en diagnose. Jeg ville ønske, at alle vidste, at det at være født med en diagnose også kan betyde, at man har et godt og dejligt liv. For Nalina har et skønt liv – hun aner ikke, at der er et gen indeni hende, der burde se sådan ud ll, men i stedet for ser sådan ud xl. Det er jo også fuldstændig ligegyldigt, det definerer hende ikke, det bestemmer ikke hvem hun er og så alligevel ….
For havde Nalina ikke en ændring i sin genetiske tilstand, så var Nalina jo ikke blevet til lige netop den Nalina vi kender. Det er jeg så ubeskrivelig glad for, hun blev! For hun har bragt så meget godt med sig. Hun har givet hendes mor et helt nyt livssyn og kvaliteter i livet. Hun har beriget sine forældre med så meget kærlighed og lykke.
Jeg vil ønske for os alle sammen, for vores børns skyld, at vi får gjort op med det gamle og også nuværende syn på, hvad det vil sige at være født med en diagnose.

Nalina, sticklers syndrom, børn med diagnose

Nalina – mit livs gave. Tak fordi du er en kæmpe inspiration for mig, tak fordi du udfordrer min tålmodighed, bringer følelser frem, som jeg ikke troede fandtes.
Dit mod og din styrke beundrer jeg. Jeg spejler mig i din frygtløse tilgang, og jeg lærer af dine sensitive sider. Jeg lærer så meget ved, at være din mor. Jeg får rykket grænser og fyldes op med kærlighed. Din simple tilgang til livet, og din tiltro til livet – selvom det allerede har budt på mange prøvelser, så smiler du og omfavner livet med kram.
Din næstekærlighed og omsorg for andre smitter af.
TAK fordi du er dig, Nalina. Du er det bedste, der er sket for mig – at få lov at blive din mor, er det største jeg har opnået. Du fjernede med et alle mine fordømmende, uvidende tanker om livet, du har givet mig så meget ny viden, kærlighed til livet og glæde over selv de mest simple ting.

Tak ❤

Nalina, sticklers syndrom, børn med diagnose

* * * * * * * * * *

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.