{ Udtrapning af c-pap, kæmpe sejre og en sej dreng // En respiratorisk status }

C-pap, udtrapning af c-pap, c-pap udtrapning, BPD, BPD-lunger

C-pap, udtrapning af c-pap, c-pap udtrapning, BPD, BPD-lunger

Som overskriften til dette skriv indikerer, så sker der store fremskridt med Kalle lige nu. Altså kæmpe store! Og det er virkelig tiltrængt efter flere måneder med stilstand, en halvsløj dreng og vægttab her i vinters. Det er ved, at være fire måneder siden, at jeg sidst lavede en lille status om løst og fast – så nu er det vist på tide med endnu en. Eller flere faktisk, for der sker så mange fantastiske ting for tiden, som alle fortjener deres helt eget skriv.

Det vigtigste først, nemlig en status omkring Kalle’s respiratoriske tilstand.

KALLE KAN NU KLARE SIG HELT UDEN ILT!! Faktisk er det over tre måneder siden, at han sidst havde brug for ilt (fraset flere omgange med sygdom, hvor han stadig kan få brug for lidt ekstra hjælp til vejrtrækningen). Det er simpelthen den bedste følelse, og en kæmpe stor og vigtig sejr. Og det vildeste af det hele er, at hans SAT (hvordan han ilter sit blod) ligger på 97-100 det meste af tiden. Også under søvn!

Vi var indlagt et døgn på Respirationscenteret i slutningen januar. Der skete ikke så meget nyt dengang, men jeg tog kontakt til vores kontaktlæge derfra midt i februar, så vi kunne få lavet en plan for yderlige udtrapning af c-pap, nu hvor det gik så godt. Så nu har vi startet udtrapning af c-pap under søvn (siden vores seneste kontrolindlæggelse, har han nemlig kun haft c-pap på under søvn), der har stået på siden midt februar. Det er gået rigtig godt, men det har desværre også trukket en del ud, da Kalle har været syg af flere omgange. Men til trods for det, så har han nu kun c-pap på fra kl. 00.00 til han vågner om morgenen, ca. omkring kl. 07.00. Sidste mandag forsøgte vi os med, at lade ham sove middagslur uden c-pap, og det er bare gået over al forventning, og han har nu klaret det i 12 dage. Det er virkelig en befrielse, og det føles ubeskriveligt dejligt, at kunne putte ham i barnevognen uden udstyr. Som en helt almindelig lille dreng. Og der er ingen tvivl om, at han virkelig også nyder det.

Så status er lige nu, at Kalle kun har c-pap på fra kl. 00.00-07.00. Det er fan-fucking-tastisk altså!! For blot et år siden sad jeg grædende og bekymret på OUH og tvivlede på, at han nogensinde ville komme til, at trække vejret uden hjælp fra en respirator. Og se ham nu!

C-pap, udtrapning af c-pap, c-pap udtrapning, BPD, BPD-lunger

På mandag skal vi så forsøge os med, at han først får c-pap på fra kl. 02.00. Og går det godt i to uger, så skal vi trappe yderligere ned, så det først er fra kl. 04.00. Og så skal vi igen kontakte Respirationscenteret for, at få en tid til en fremskudt kontrolindlæggelse. Og der vil de vist prøve, at fjerne c-pap’en helt. Så kryds lige fingre for, at alt bare fortsætter som nu – uden sygdom eller dumme lunger der driller!

Det bedste af det hele er, at Kalle på ingen måde lader til, at mangle c-pap’en. Han er så glad, har mere energi end nogensinde og tager også nogle virkelig store, positive ryk udviklingsmæssigt lige nu. Det er så dejligt, at vi næsten ikke tør tro på, at det er sandt. Det er næsten som om, at han får det bedre og bedre, jo mindre han har c-pap’en på.

Og med til en respiratorisk status hører da også, at han nu har et helt normalt tryk i lungerne – derfor blev vi afsluttet i hjerteambulatoriet i sidste uge.

Hurra for forår i luften, hurra for c-pap udtrapning og hurra for lunger, der vokser sig større og stærkere ♥

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow