{ Udstyrsfri – hvad så nu? // Om vores indlæggelse, de nye aftaler og forventninger til de kommende måneder }

respirationscenter, RCV, Skejby sygehus, AUH, respirationscenter vest, c-pap, BPD, BPD-lunger, lungesyg barn, børn med lungesygdom, ekstremt præmatur, født uge 24
#VerdensSejesteKalle – En krudtugle, der aldrig sidder stille, der altid har ballade i øjnene og helst skal klatre op på alt

Kalle er udstyrsfri. KALLE – ER – UDSTYRSFRI! Fik jeg lige nævnt, at Kalle er udstyrsfri?

Jeg er så småt ved, at være kommet mig over sidste uges hektiske program, og nu er tiden vist inde til, at lave en ordenlig opdatering omkring kontrolindlæggelsen, de nye aftaler og planer, der er lavet. Glæden var bare så stor i fredags, at jeg ikke kunne lade være med, at dele den lidt med Jer.

Men, som I jo nok allerede ved, så gik det virkelig godt. Vi startede ud med en stuegang torsdag, hvor Store S og jeg fik lov til, at fremlægge vores ønsker, forventninger og håb for indlæggelsen og den nærmeste fremtid. Og lægen var heldigvis fuldstændig enig med os – forudsat at de mange målinger viste et positivt billede – så kunne vi faktisk få det lige, som vi ønskede os det allermest.

Der blev først lavet nogle målinger, mens Kalle var vågen. De kunne ikke være pænere, så det var med masser af optimisme vi forlod Respirationscenteret nogle timer, indtil han igen skulle have måleudstyret på til sengetid. Vi fik både shoppet, leget lidt og spist aftensmad ude.

Hele natten skulle Kalle have en masse måleudstyr på, hvilket denne gang virkelig var udfordrende, da han er blevet enormt aktiv under søvn. Og for første gang nogensinde, så skulle han også sove en hel nat uden sin optiflow/c-pap. Det blev en nat uden særlig megen søvn for mit vedkommende, da jeg simpelthen var så nervøs, og spændt på at se, hvad de mange målinger viste. Jeg kunne ærlig talt slet ikke overskue, hvis beskeden fx lød: “Det ser ikke så godt ud, som forventet. Vi fortsætter med udstyret, og så ses vi igen om et halvt år”.

Til trods for, at det havde været lidt vanskeligt, at få udstyret til, at blive siddende helt rigtigt, så viste det sig heldigvis, at målingerne var intet mindre end helt perfekte. For Jer, der ikke lige har bevæget jer i sygehusvæsenets komplicerede verden, så giver det ikke så meget mening, hvis jeg slynger om mig med fremmedord og tal – i stedet vil jeg sige det sådan her: Kalle har aldrig før haft så flotte værdier, ikke engang med sit udstyr på. Og det var over hele linjen. Alt fra vejrtrækningsfrekvens, puls, co2 til iltning af blod. PERFEKTION!

Så til fredagens stuegang var der igen tvivl om, at vi kunne blive udskrevet med samtlige af vores ønsker opfyldt. Men hvad betyder så det? Hvad så nu?

respirationscenter, RCV, Skejby sygehus, AUH, respirationscenter vest, c-pap, BPD, BPD-lunger, lungesyg barn, børn med lungesygdom, ekstremt præmatur, født uge 24

  •  Kalle skal ikke længere bruge optiflow/c-pap, og er nu i stand til, at trække vejret helt uden hjælp. Det betyder dog ikke, at hans lunger er raske. Slet ikke endda. Men de er blevet meget bedre, end da vi blev udskrevet samme tid sidste år.
  • Når han bliver syg, så er der stadig en stor risiko for, at han i de perioder kan få brug for c-pap og ilt. Derfor har vi fået lov til, at beholde alt hans udstyr herhjemme i hvert fald vinteren over. Vi vil nemlig så vidt muligt gerne undgå, at han skal indlægges. Og både vi og lægerne trygge ved, at vi sagtens kan passe ham hjemme.
  • Her den første måned helt uden udstyr, vil Kalle stadig blive overvåget af vores hjælperteam om natten. De skal fortsat observere og måle værdier løbende, så vi sikrer os, at han virkelig er klar til, at undvære den respiratoriske hjælp fra c-pap`en. Så har vi også lidt tid til, at blive helt trygge ved, at Kalle fremadrettet skal sove uovervåget, og at vi ikke længere skal måle værdier (undtaget ved sygdom).Vi har dog valgt, at de kun skal møde fra klokken 22-07 den sidste tid.
  • Ved længerevarende eller alvorlig sygdom, så har vi stadig mulighed for, at få hjælp til overvågning af ham. Vi skal blot kontakte vores team, der fortsat vil varetage den opgave, hvis behovet opstår. Det er en aftale, som vi er virkelig glade for.
  • Hvis ikke der opstår nogle udfordringer, så skal vi først til kontrol på Respirationscenteret igen til maj. Der er planen, at vi skal aflevere alt udstyr, tage afsked og så afsluttes for good. Se, det er en tanke, der virkelig gør mig glad!

Det er næsten lidt uvirkeligt, at vi d. 23. september tager endnu et kæmpe skridt i retningen af, at leve en helt normal hverdag igen. Det er nemlig sidste dag, hvor vi skal have en sygeplejerske/hjælper i hjemmet. Så kommer vi – for første gang siden tre uger før Kalle kom til verden – til, at være bare vores lille familie. Uden sundhedsfagligt personale omkring os. Og selvom vi på ingen måde har været kede af, at de har været der, så bliver det nu alligevel en enorm og beskrivelig befrielse, at vi nu endelig kan være helt os selv. Det er faktisk lidt vildt at tænke på, at Kalle bliver 23 måneder inden han kommer til, at opleve et “almindeligt familieliv”.

Nu håber jeg, at dette lange skriv gav mening for Jer? Ellers er I altid meget velkomne til, at stille spørgsmål i kommentarfeltet.

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

5 comments / Add your comment below

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow