{ Gæstebogen // Fortællingen om lille Merle på 585 gram // Anden del }

Præmatur, ekstremt præmatur, født uge 24, født for tidligt, for tidligt født, præmatur øjne, ROB øjne, Gæstebogen, neonatal, neonatalafdeling

Måske I allerede har læst første del af Bianca’s fortælling, der handler om hendes ekstremt hårde graviditet og ekstremt tidlige fødsel? Hvis ikke, så kan I finde den lige her.

Her i anden del af hendes fortælling, kan I læse om lille Merle, der på trods af en fødselsvægt på blot 585 gram, viste sig at være en rigtig fighter. Bianca giver et ærligt indblik i, hvordan den første svære tid med et ekstremt præmatur barn kan forløbe.

* * * * * * * * * *

Jeg havde det ligesom, da jeg havde født min store dreng. Jeg var lykkelig og glad. Jeg forstod slet ikke alvoren i, hvad der lige var sket. Jeg vidste heller ikke, hvor de var gået hen. Jeg havde måske fået at vide på et tidspunkt, hvad der ville komme til at ske, men jeg havde i hvert fald glemt det. Måske var jeg lidt i chok.

Jeg kom på opvågningen og ringede til hele familien og fortalte, at hun nu var kommet til verden. Præsis som jeg gjorde dengang min dreng blev født. Der var ikke rigtig nogle der sagde tillykke. Det synes jeg faktisk var lidt frækt. Nu var hun her jo. Og ja, det var uvist, hvordan hun ville klare den, set i bakspejlet, men hun levede jo nu. Alle sagde bare: åhhh nej da. Det var slet ikke rart.

Jeg skulle på opvågningen indtil mine tæer kunne bevæge sig. Og jeg lå bare der med en lykkefølelse, der gav mig en hel rus. Jesper kom og viste mig billeder af hende, og kan huske at han spurgte om hun skulle nøddøbes. Men det ville vi helst ikke have. Vi troede på, at hun nok skulle komme med hjem en dag og blive døbt i kirken. Jeg følte at det var det samme som at give op, hvis hun skulle døbes på et sygehus. I min verden gjorde man kun det, hvis man var døende. Og det var hun altså ikke i min verden.

Jeg blev kørt op på neonatal afdelingen i min seng. Og skulle ind og se hende for første gang. Jeg glædede mig vildt meget. Men blev ramt af virkeligheden, da vi kom ind af døren på stuen. Alle de apparater og ledninger, og håndvask og sprit angmas, inden jeg måtte nærme mig hende. Og der inde i det lille glashus lå min lille pige. Helt alene. Så græd jeg. Det var så forfærdeligt ikke, at kunne tage hende op og bare holde om hende. Hun lå i c-pap, og havde drop, elektroder og alt muligt på hendes lille krop. Og hun var så skrøbelig. Jeg måtte kun ligge min hånd ind over hende ligeså stille, da hun ikke kunne tåle andet. De sagde, at hun var sej.

Hun vejede 585 gram og var 29 cm lang. Lille fis. Hun kunne have været i en mælkekarton.
Vi forstod slet ikke helt, hvad der egentlig foregik. Og overlod hende til sygeplejerskerne. Og vi gik på mor/barn. Jeg var begyndt at blive lidt dårlig.

Jeg havde faktisk svært ved,  at forstå at det var mit barn, når hun ikke var ved mig. Normalt ville man jo aldrig gå fra sit spædbarn. Men det var jeg nødt til, da der ikke er plads til forældre på stuerne i Skejby. Det var svært at være på mor/barn, da alle der var dernede jo lå med deres nyfødte baby. Og jeg følte ikke, at jeg havde fået en baby, men blot at jeg lånte sygehusets baby.

Næste dag havde jeg det rigtig dårligt pga. smertestillende, og jeg havde også mistet en del blod de sidste par måneder. Og havde faktisk ikke lyst til at komme op på stuen, hvor min datter lå. Jeg skulle presses lidt.

Præmatur, ekstremt præmatur, født uge 24, født for tidligt, for tidligt født, præmatur øjne, ROB øjne, Gæstebogen, neonatal, neonatalafdeling

Jeg måtte få hende ud til mig allerede den dag, og det var virkelig hårdt. Det var jo ikke bare, at få hende over til mig. Jeg skulle sidde i en lænestol og så løftede sygeplejerskerne hende over til mig med alle slangerne og maske og det hele. Man skulle sådan passe på, at det ikke gik fra. Det var altid hektisk, da hun jo heller ikke selv kunne holde varmen. Og vi skulle have varmesvøb og dyner omkring hende og alle de ledninger. Og man sad der, nærmest helt viklet ind, og turde ikke røre sig af frygt for, at der skulle ske noget med hende. Og så var der den larm fra c-papen. En konstant susen. Som ikke er til at beskrive. Man skulle helst sidde der i 3 timer, da for meget frem og tilbage ville stresse hende, og det er længe at sidde så stille i en stol. Og specielt med en ADHD diagnose i lommen.

Dagene gik og jeg knyttede mig mere og mere. Selv om jeg elskede hende fra allerførste sekund, så havde jeg svært ved at knytte bånd. Måske fordi jeg faktisk var bange for, at miste hende igen. De sagde de første 14 dage var mest kritiske. Efter 4 dage fik hun en infektion. Shit jeg var bange for, at miste hende. Men der gik kun et par dage, så var hun ovre det. Men jeg var konstant nervøs for, hvornår hun ville blive ramt af et eller andet og måske dø fra mig. Hun klarede sig faktisk ret flot.

Meget af det, der foregik de første 14 dage observerede jeg slet ikke. Jeg savnede min store dreng derhjemme. Og det fyldte utroligt meget i min hverdag, mens vi var indlagt. Jeg græd og græd og græd af bare savn.
Jesper er selvstændig. Så han var nødt til at tilbage til firmaet 2 dage efter fødslen. Så det var kun mig der var der. Min store dreng var hjemme med far i Horsens og passede sin skole. Han savnede også mig helt vildt. Og græd hele tiden i telefonen. Det var frygteligt.

Jeg fik lavet en ugeplan. Så vi alle, mest Daniel, vidste hvem der var hjemme hvornår. Det var vigtigt for mig, at hans hverdag var så normal som muligt, med sport og alt andet han plejede.
Planen så sådan ud:

Mandag: Far hjemme ved Daniel. Og mor på sygehuset.

Tirsdag: mor kører hjem og henter Daniel fra skole kører til Bmx med Daniel og sover hjemme. Far kører på sygehuset, når han har fri og sover og kører på job kl 5 tirsdag morgen.

Onsdag: mor aflevere Daniel i skole og kører på sygehuset og er og sover der . Far sover hjemme.

Torsdag: mor kører hjem og henter Daniel fra skole og sover hjemme, far kører på sygehuset efter job og sover der og kører på job kl 5 fredag morgen.

Fredag: mor aflevere Daniel i skole og kører på sygehuset. Far og Daniel kommer på sygehuset efter job og skole og er weekenden over.

Lørdag: alle er på sygehuset.

Søndag: far og Daniel kører hjem over middag og sover. Mor bliver på sygehuset til tirsdag morgen.

Nå det var lidt inspiration til evt. nyindlagte forældre.

I mellemtiden havde vi fundet et navn, da sygeplejerskerne mente at det var på sin plads. Hun skulle hede Merle. Det fik jeg suverænt lov til at bestemme.

Ugerne gik og Merle fik en ny infektion dagen før hun blev 1 mdr. Og der var hun så hårdt ramt, at de overvejede at intubere (lægge hende inrespirator). Da hendes hjerterytme faldt til 2. Men heldigvis var der en super sygeplejerske på vagt, som kendte hende godt. Og sagde at hun lige skulle have en chance, og hun klarede den selv. Seje mus. Hun fik blod 2-3 gange efterfølgende, da de jo tog frygtelig mange blodprøver hver dag under hele forløbet. Og de jo ikke kan undvære for meget blod.

Merle var sej og klarede det flot. Efterhånden var jeg også den, der kendte hende bedst. Jeg sad med hende ude ved mig 3 gange om dagen i 3 timer ad gangen minimum. Og jeg kunne selv pusle osv. Så man begyndte at være lidt efter sygeplejerskerne, hvis man ikke synes at tingene blev gjort, som man gerne ville. Men det gav mig en følelse af, at kunne bestemme og gøre noget for min datter.

Hovedscanningerne gik fint. Der var måske en lille blødning, men man var i tvivl. Så ikke noget at bekymre sig om. Det var så dejligt.

Præmatur, ekstremt præmatur, født uge 24, født for tidligt, for tidligt født, præmatur øjne, ROB øjne, Gæstebogen, neonatal, neonatalafdeling

Så skulle vi have øjenlæge og det gik rigtig fint de første 2 gange. Men så pludselig var der noget forandret, og vi røg på Rigshospitalet. Det var den 5 okt. Merle havde fået R.O.P. Og skulle have en laseroperation i øjnene. Ellers ville hun blive blind. Så mig og hende måtte være indlagt i 10 dage på Riget.

Jeg synes at alt det der var forfærdeligt før, men nu var det 100 gange værre. Langt væk hjemmefra dem man elsker. Og et nyt sted, hvor man gjorde tingene helt anderledes. Jeg måtte lige et smut til deres psykolog, da jeg var ved at gå i hundene.

Merle blev opereret og det gik fint. Min mor var hos mig, da hun var under operationen. Vi var med nede og hente hende bagefter, og gik med hende over på stuen. Hun var lagt i respirator, da hun jo var bedøvet. Hun lignede en der frøs og jeg ville gerne have, at vi skulle pakke hende ind. Og sygeplejersken løftede hende, så jeg kunne putte hende. Åhhhh så røg røret fra respiratoren ud af næsen. Shit. Hun var jo bedøvet endnu. Alt blev kaos og det væltede ind med læger. De gav hende en modgift og håbede på, at hun selv ville kunne trække vejret og ellers måtte de intubere igen. Men min stærke pige kunne selv i Cpap. Seje seje Merle. Det var noget af en forskrækkelse og jeg hylede. Men det gik jo.

Dagene gik, og vi kunne blive hentet tilbage til Skejby om lørdagen. Merle kom ud af sin cpap fredag, så jeg var lidt nervøs for transporten hjem. Men det gik fint.

Da vi kom tilbage til Skejby, fik vi endelig et familieværelse, hvor vi kunne bo sammen – Merle og jeg og Daniel og Jesper, når de var der. Men det betød også, at jeg ikke kunne komme hjem hver anden dag, og det var hårdt.

Vi manglede kun, at få flasken op at køre fo, at kunne komme hjem, og så af med overvågningen. Merle klarede hurtigt at undvære sonden, så det var ikke noget problem. Så vi manglede kun overvågningen. Men pludselig en aften da hun havde spist, holdt hun op med at trække vejret og blev blå. Åhhhh, og jeg der troede, at vi snart var på vej hjem. Så jeg blev maks frustreret.

Der skulle lige gå 14 dage, hvor hun ikke lavede det nummer, og så kunne vi endelig komme hjem. Lørdag d. 11 nov. 7 dage før termin. Det var vildt. Men også vildt grænseoverskridende. Vi slap overvågningen fredag. Så det var egentlig lidt vildt. Jeg kan huske, at jeg var så bange for, at hun skulle holde op med at trække vejret pludselig på vej hjem i bilen. Og der gik lang tid før jeg turde, at ligge hende i barnevognen, hvor jeg ikke rigtigt kunne se hende ordenligt. Men det gik alt sammen og det var fantastisk, at komme hjem og blive en samlet familie igen.

Merle har det godt og er uden men idag. Nu er hun 15 mdr gammel og går i dagpleje.

* * * * * * * * * *

Har du lyst til, at dele din fortælling i min Gæstebog? Så send mig meget gerne en mail 

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow