{ Gæstebogen // Far fortæller om lille James, der overlevede ved et mirakel }

præmatur, født for tidligt, gæstebogen, præmatur far, for tidligt født, NEC, præmatur NEC, baby med stomi, stomi, far fortæller, præmatur tarmsygdom,

Der er efterhånden en del forskellige fortællinger i min Gæstebog, men denne er den første, der er fortalt af en mand.

Da jeg læste far Anders` ord om deres hårde og kritiske forløb efter James` for tidlige ankomst til verden, fik tårerne frit løb. Der er så mange følelser og tanker jeg kan genkende, og det ramte mig virkelig. Lille James får den livstruende sygdom NEC, da han er blot to uger gammel, noget der ryster den nybagte familie.

* * * * * * * * * *

Vores dreng, James, blev født otte uger før tid. Taget ved akut kejsersnit, da mor havde svangerskabsforgiftning. og havde brug for lidt starthjælp til at komme i gang. Han lå i kuvøse i de første fjorten dage af hans liv, eller faktisk blev han taget ud på den trettende dag, en tirsdag, og vi var så lykkelige – den følelse af fremgang er ubeskrivelig. Han havde stadig sonde, men han var ude af kuvøsen. Desværre forværrede hans tilstand sig natten til onsdag. Han blev bleg, marmoreret og utrøstelig.

Onsdag morgen ville overlægen snakke med os. Hun havde besluttet at vi skulle overflyttes til Odense Universitetshospital, da hun havde en mistanke om at han havde fået NEC – nekrotiserende enterokolitis. En sygdom i mavetarmkanalen, hvor tarmvæv dør grundet manglende blodtilførsel.

Så baby og mor Marlene i en ambulance og afsted det gik. Jeg blev tilbage for at rydde op på vores værelse og fjerne vores ting, og så gik jeg ellers der, alene med mine tanker og følelser.

Ankommet på OUH blev han scannet med røntgen og de kunne ikke rigtig se noget. Natten til torsdag sov han stort set ikke og var utrøstelig.

Torsdag, tidlig morgen, fik han lavet et røntgen igen, og de kunne se at der var gået hul på hans tarm, da der var luft i bughulen. Det var tydeligt at personalet nu gik i højere beredskab, og et arsenal af læger, sygeplejesker og kirurg befandt sig nu på stuen. En læge rømmede sig, og spurgte så om “vi havde taget stilling til om han skulle døbes?” – og lige der gik det op for os, hvor alvorligt det hele var. Vores verden krakelerede, tusinde tanker fløj igennem os. Vores risiko for at miste ham var helt reel. Hvad der gjorde, at vi kom igennem de næste mange timer, døgn, uger – ja, det ved jeg ikke, men det var en ond drøm vi var tvunget til at gennemleve.

præmatur, født for tidligt, gæstebogen, præmatur far, for tidligt født, NEC, præmatur NEC, baby med stomi, stomi, far fortæller, præmatur tarmsygdom,

Hospitalspræsen kom indenfor 5 minutter, og vores lille mand blev døbt James. Og lige efter blev han kørt ind på operationsbordet. Vi sagde godnat til vores lille bitte dreng og blev ledt ud og væk. Kan kun huske vi græd og at vi krammede hinanden.

Tre kvarter efter var operationen overstået og han blev indlagt på BRITA. Med andre ord: Intensiv.

Operationen var gået godt. De havde fjernet 12 cm tyktarm, givet ham en midlertidig stomi og nu lå han der i sin kuvøse, sat til en maskine som kunne trække vejret for ham, og en sonde og to drop – beklager at jeg ikke kan beskrive det mere præcist.

Desværre fik han det værre natten til fredag. Vi sad på stuen og så på alle de mennesker, der stod omkring kuvøsen – ingen smilede og det var kun korte præcise beskeder der blev leveret.

Overlægen kom ind, satte sig ned lige foran os og lagde en hånd på Marlenes skulder og fortalte os, at James skulle opereres igen – desværre var han så syg, at de ikke var sikre på at han overlevede. Jeg har aldrig følt så stor smerte og følelse af at være hjælpeløs – kiggede over på kuvøsen og kunne se hans lille bitte ansigt. Han græd, men der var ingen lyd grundet slangen fra respiratoren. Vi kunne ikke mere, gik fuldstændig i stykker indeni – vi skulle igennem alt det her en gang til. Turen til operationsstuen gik i slowmotion, tænke tilbage på hvornår jeg sidst havde holdt min søn i mine arme, og om det ville være sidste gang jeg kunne det – der blev sagt godnat, kyssede ham en sidste gang og blev ledt ud, væk.

Ved ikke hvordan, men på en eller anden måde kom vi op på vores værelse, lagde os i sengen og holdt om hinanden.

Vi kiggede på hinanden og blev enige om, at uanset hvordan det gik, så ville vi ikke have været foruden de fjorten dage hvor vores lille dreng satte hans aftryk i vores verden.

Jeg ringede til min bror, mine forældre, Marlenes familie, fortalte dem hvad der skulle ske. Vores familier bor i Jylland, så de havde alle mere end en times kørsel over til os i Odense. Min bror arbejder i Tinglev, hvor han er efterskolelærer, og da jeg ringede til ham var han på vej ind for at eksaminere sine elever. Han smed hvad havde i hænderne og kørte mod Odense, mod os. Han var længst væk, men ankom først. Kærligheden var at føle. Efterfølgende kom de alle sammen og slog ring omkring os, mens vi alle ventede på udfaldet – de længste femogfyrre minutter i mit liv.

Han overlevede operationen og også de efterfølgende to operationer der måtte til. I alt fire operationer på seks dage. De sidste to var for at lukke et snit han havde fået i maven, da der ikke var nok plads til hans organer grundet bughulebetændelse.

Smid så en (lille) infektion oveni efterfølgende og han klarede det hele, vores stærke lille supermand kom igennem det hele!

Imens vi var indlagt efterfølgende, læste jeg alle de historier der hænger på væggene på H56. Og de er livsbekræftende – tak til alle dem der har skrevet og delt deres historie, det hjælper os der står i det. At vide, at der er lys for enden af tunnelen. Når fortvivlelsen er størst og håbet mindst, så læs dem, de hjælper – tro mig.

Springer lidt i forløbet her, men vi blev flyttet tilbage til Kolding og begyndte at få en hverdag på neonatal, imens vi ventede på dagen hvor vi endelig kunne komme hjem. Vi så forældrepar komme og gå, og blev dem der viste “de nye”, hvor tingene stod henne. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg har hjulpet en forvirret nybagt far med at varme mælk sent om natten.

Der er dog en oplevelse som vi begge huske klart. Vores dreng har fået det meget bedre – faren er drevet over og han skal kun blive større og stærkere før vi kan komme hjem. Det er en eftermiddag, vi sidder i fællesstuen og spiser, døren står åben og vi kan godt fornemme der er noget i gære – få øjeblikke efter komme de kørerende med en kuvøse, folk i operationstøj og en larmende alvorlig stilhed – og lige der blev vi begge sendt lige tilbage til, da vi gennemgik det samme.

Ude på gangen sad faren og snakkede i telefon, og jeg havde sådan lyst til at gå over til ham og fortælle ham at alt nok skulle gå – fortryder stadig at jeg ikke fik det gjort. For den smerte han havde lige der, den delte jeg med ham – han skulle vide at han ikke var alene i alt det her.

præmatur, født for tidligt, gæstebogen, præmatur far, for tidligt født, NEC, præmatur NEC, baby med stomi, stomi, far fortæller, præmatur tarmsygdom,

Vi var indlagt i femoghalvfjerds dage i henholdsvis Kolding, afsnit Z – neonatal, OUH BRITA og H56. Fire operationer og en slem infektion. I alt det her mødte vi nye mennesker, og venskaber blev skabt. Medgang og modgang, billedet for mine øjne af min søn, der ligger i en kuvøse, hævet overalt grundet væske i kroppen, bleg, marmoreret med begge arme bundet ind grundet drop, en sonde, en slange til respirator, et plaster der dækker hans mave, den mindste stomipose og en præmaturble, der er alt for stor.

Og så endelig den dag da vi var kommet hjem og jeg fik et billede fra Marlene, hvor hun havde fjernet sonden – endelig var vores lille mand helt fri for ledninger, slanger og drop! ❤️

Nogle måneder senere blev vi indlagt i Odense igen – dog til planlagt operation. Stomien skulle væk og tarmen blev sat sammen…endelig var vores lille mand helt og aldeles fri for alt. Efterfølgende har vi været til løbende kontrol, og overlægen, der har fulgt os hele vejen, siger at han er fuld overbevist om at James kommer ud på den anden side uden mén. Vi er lykkelige, og han er den gladeste dreng uden erindring om hvad han har gennemgået – vores lille mirakel ❤️

* * * * * * * * * *

Har du også lyst til, at dele din fortælling i min Gæstebog? Så send mig meget gerne en mail 

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

3 comments / Add your comment below

  1. Din historie rør mig dybt. Min kæreste og jeg har selv været lignende igennem med vores lille dreng, der også fik NEC på Rigshospitalet d. 14/2-19. Vi har også været en del igennem med ham, da vi fik Noah 3 måneder for tidligt og en fødselsvægt på 632 gram. Idag er hans terminsdato, han er snart 2300 gram og trives ok. Dog udfordret med hans lunger.
    hvor er jeres James dog sej!
    Nej, I er ikke alene om det. Glem ikke det. ❤️

    Kærlig hilsen
    Malene – mor til Noah

  2. I er ikke alene og har min største medfølelse med lille James og sikke et dejligt familie sammenhold <3

    Kærlig hilsen Ida (selv født 10 uger før tid)

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow