{ Kalles befrielsesdag // Lad os tale lidt om den der respirator }

Kalles kamp, respirator, baby i respirator, intuberet, baby i c-pap, c-pap, OUH, H56, neonatalafdeling, intubation baby, kalles befrielsesdag, BPD, BPD lunger, lungesyg, lungesyg baby, præmatur, præmatur lunger, præmatur lungesyg, ekstremt præmatur, født uge 24
10. maj 2017

Idag er det en af de der særlige mærkedage, der for altid vil få minderne vil at vælde frem. Det er nemlig dagen, som Store S har døbt “Kalles befrielsesdag”.

D. 10. maj 2017 vågnede jeg op hjemme i min egen seng. Noget der hørte til sjældenhederne dengang, hvor jeg havde været indlagt i mere end syv måneder. Jeg mener faktisk, at dette blot var femte gang jeg var hjemme, siden jeg blev indlagt akut i efteråret. Jeg afleverede Sille i børnehaven og kørte afsted mod Odense igen. I mellemtiden modtog jeg et billede fra Store S, der viste en Kalle, der nu var uden respiratorslanger, men i stedet var iført den hvide elastikhue og c-pap. Det var en ret uventet beslutning, da vi på daværende tidspunkt afventede nogle svar fra lungeeksperterne på Rigshospitalet. Men “vores” læger vurderede altså, at Kalle var klar til ekstubering (at komme ud af respiratoren), da han havde klaret sig rigtig flot den foregående uge.

På det tidspunkt vidste vi ikke, at det var den dag vi for alvor kunne tage afsked med den maskine, der havde holdt vores lille dreng i live de foregående syv måneder. Kalles befrielsesdag er nemlig den dag, hvor han for sidste gang var i respirator. Forhåbentlig nogensinde!

To år er der nu gået, og når jeg tænker tilbage på tiden, hvor han var afhængig af respiratoren, så er det med lidt af et had/kærlighedsforhold til den maskine. Jeg er vanvittigt taknemmelig over, at der findes en maskine, der kunne holde Kalle i live. Men jeg bander den også langt væk.

Kalles kamp, respirator, baby i respirator, intuberet, baby i c-pap, c-pap, OUH, H56, neonatalafdeling, intubation baby, kalles befrielsesdag, BPD, BPD lunger, lungesyg, lungesyg baby, præmatur, præmatur lunger, præmatur lungesyg, ekstremt præmatur, født uge 24
Det sidste billede der er taget af Kalle i respirator

Ting, jeg hader ved respiratoren og respiratortuben(den slange der var ført gennem næsen, luftrøret og ned til lungerne):

  • Når man er intuberet, så er tuben ført ned forbi stemmelæberne. Derfor havde Kalle ingen stemme i mange måneder. Det gjorde så ondt i mit moderhjerte, alle de måneder uden lyden af gråd, pludren eller små lyde fra min baby. Da tuben endelig var væk, så var hans stemme meget påvirket. I starten kunne han kun sige små pibelyde. Flere måneder senere kunne han stadig ikke sige høje lyde. Hvis vi ikke befandt os i samme rum som ham, så kunne vi ikke høre hans gråd. Der gik næsten et år før han kunne grine sådan rigtigt med lyd. Indtil da kom kun en luft og et stille hvæs. Nu er hans stemme på et helt almindeligt lydniveau, men stadig lidt hæs. Sådan vil det nok altid være.
  • Når man er intuberet skal man være overvåget af fagpersonale døgnet rundt. Ikke et sekund måtte de lade ham af syne. Det betød derfor. at vi i mange måneder ikke var alene med Kalle på noget tidspunkt. Heldigvis fik vi lov til at gøre stort set alt på egen hånd (stadig med en sygeplejerske på stuen), efterhånden som vi blev trygge ved opgaverne. Jeg vil forevigt være taknemmelig over den store tillid, der var mellem os og personalet på H56.
  • Grunden til den massive overvågning er, at der er stor risiko for, at respiratortuben kan flytte sig, og i værste fald glide for langt ud. Det kan have fatale konsekvenser, da der både er en risiko forbundet med hver eneste inbubation, samt der er fare for, at det ikke er muligt at få en ny tube langt ned. For Kalle betød det, at han, i al den tid han var i respirator, stort set ikke fik lov til at bevæge sig frit. Vi kunne fx. ikke bare tage ham op i armene, men i stedet skulle der 2-3 sygeplejersker til, at flytte ham over til en af os, der var placeret i en stol eller liggende i en seng. Og der var vi så låst fast i samme stilling. Det var utroligt hårdt, at vi ikke kunne have et naturligt fysisk forhold til ham. Og på et tidspunkt blev det også for meget for os. Efter den her episode (et af mine bedste minder fra OUH) blev vi lidt mere insisterende i forhold til, at lade Kalle få lidt mere bevægelsesfrihed. Blandt andet blev han badet og begyndte lidt mere “vovet” træning med sin fysioterapeut.
  • Når man er intuberet må man ikke få mad eller væske i munden. Så Kalle begyndte først rigtigt at spise af en sutteflaske, da han var næsten 7 måneder gammel. Og få uger senere præsenterede vi ham for skemad – hvilket føltes helt absurd dengang. Det var en kamp for ham, at lære at spise. Men heldigvis er han alligevel blevet en meget madglad dreng, der ikke er sensitiv i forhold til smage eller forskellige konsistenser.
  • Det ekstremt høje tryk fra respiratoren, som desværre var meget nødvendigt i en længere periode, forårsagede at Kalle fik enorme mængder væske i kroppen. Han var meget forpint, og selv hans mindste bevægelser gjorde ondt på ham. I flere uger kunne han slet ikke åbne øjnene, og hans lille tissemand var så udspilet, at han stadig har overskydende hud fra dengang.
  • Det mest paradoksale er, at det høje tryk fra respiratoren, som var det der holdt Kalle i live – det er også skyld i, at han nu har en svær grad af BPD (Broncho Pulmonal Dysplasi – den lungelidelse han har). BPD er egentlig arvæv på lungerne/stive lunger, forårsaget af respiratorbehandling. PIS-LORTE-SYGDOM!

Jeg kunne sagtens blive ved med, at tilføje til listen, men vil alligevel stoppe her. Disney Sjov er netop slut, Kalle plager om flere ostepops og Sille vil gerne holde i hånden. Og lige om lidt kommer Store S hjem efter en uges arbejde i KBH #Hverdagslykke

Hvis nogen havde beskrevet denne fredag aften for mig for 2 år siden, så havde jeg umuligt kunne tro dem. Fremtiden har vist sig at være så meget bedre, end vi havde turde drømme om.

Glædelig Kalles befrielsesdag til Jer og tak fordi I læser med <3 Hvis der er noget der ikke giver mening, så lad mig endelig vide det. Og skulle I have nogle spørgsmål, så hold Jer ikke tilbage.

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow