{ Gæstebogen // Om håb, drømme og ansvar – Forskellige møder med fagpersoner }

I dette skriv i Gæstebogen beskriver Rebecca noget af det, som kan være virkelig svært og grænseoverskridende, når man pludseligt befinder sig en situation, hvor man er forældre til et sygt barn. Nemlig mødet og samarbejdet med den lange række af forskellige fagpersoner, som man er dybt afhængig af. Det har en enormt betydning, hvordan man bliver mødt – noget som jeg selv kommer ind på i et af de skriv, som har påvirket mig allermest: Kære mor, stol på din mavefornemmelse.    

Da Rebecca føder sin lille søn i uge 25, så starter en lang og sej kamp. Ikke kun for hans liv, men også en kamp for, at blive hørt, og lære at stole på sin egen mavefornemmelse.

* * * * * * * * * *

Da jeg pludselig gik i fødsel i uge 24+4, blev det tre dage senere til et møde med en meget skrøbelig baby, som min mand og jeg ikke kunne tage os af alene. Vi blev altså helt afhængige af professionelles hjælp. Og professionelle vi ikke nødvendigvis selv kunne vælge til og fra, alt efter vores oplevelser med dem. Det kan være rigtigt svært at acceptere. I dette skriv vil jeg berette om episoder med nogle af disse fagpersoner, på godt og ondt.

Overlægen på Riget
Da de på Herlev havde konstateret, at jeg var i aktiv fødsel, blev jeg kørt med fuld udrykning til Riget. I første omgang gik veerne lidt i stå, og vi skulle have en lægesamtale om vores situation. Jeg kan huske den lidt tørre måde fakta blev præsenteret på. Der var 60% chance for, at vores foster ville overleve. Og af de 60% ville ca. halvdelen blive svært handicappede. Og generelt kunne man sige, at føder man så tidligt, er det ikke et spørgsmål om hvorvidt man får handicaps, men hvor store de bliver. Bum.

Her har jeg lyst til, at lave et meget stort mellemrum. For lige at give en fornemmelse af, hvordan det er at synke sådan en besked. Herefter spurgte han nærmest retorisk om vi var indforståede med, at de kun ville gøre hvad de kunne indenfor rimelighedens grænser for, at redde vores søn. Det gav vi vores samtykke til. Men i dag gør det mig så vred! I min næste graviditet besluttede vi os for, at spurgt om noget sådant ville vi ikke samtykke. Hvis vores barn skulle dø måtte det være sådan, men vi ville ikke have på os, at vi selv havde givet lov til, at der ikke skulle kæmpes. Gennem hele forløbet oplevede vi jo, at læger vurderede situationer meget forskelligt. Så fordi der ved fødslen skulle være en læge der lige synes at det ikke så ud som om barnet ville leve, skulle det så afgøre hele skæbnen, afgøre liv og død? Jeg bliver helt oprørt ved tanken.

Jeg bliver vred, men jeg ved ikke om det var forkert af ham at spørge. Vi kunne bare ikke gennemskue konsekvenserne af det dengang, og når jeg nu ser tilbage, kunne det svar vi gav være blevet fatalt for vores søn, og det er ikke til at bære. Men det jeg helt sikkert synes havde været på sin plads var, at de rå statistikker blev suppleret af et håb. Måske en tur til væggen på neonatalafdelingen, hvor der er mange solskinshistorier. Eller en opmærksomhed på facebooksiden for de ekstremt for tidligt fødte, hvor der også er mange mirakelhistorier om små fightere. Det havde været rart med lidt håb, den dag.

Den lidt kontante sygeplejerske
Vores søn kom til verden ved akut kejsersnit i uge 25+0. Den første uge forløb forholdsvist fredeligt, men så fik han en infektion og lavede nogle voldsomme dyk. Indimellem blev han helt blå og blev revet fra mig, rystet i, alarmerne blev trykket og hold kom løbende for, at give ilt på masken. Mange kender sikkert scenariet. Og ved, at det ikke nødvendigvis behøver være så alvorligt, da de smås hjerter sjældent går i stå. Det var der bare ikke nogen der havde fortalt mig, før senere i forløbet. Så hver gang troede jeg, at han var lige ved at dø. Hver gang troede jeg, at jeg mistede ham. Det var så frygteligt hårdt. Efter to uger måtte jeg spørge en sygeplejerske, hvordan hun troede hans odds var. Hun så fast på mig – ”Nu har han brugt to uger på at vise dig, at han godt vil leve, nu må du altså godt tro på det!” Selvom jeg ikke blev overbevist helt ned i mit indre betød det alligevel uendeligt meget, at få det at vide.

Lægen der lyttede
Efter 3 uger på Riget blev vi overflyttet til Hvidovre. Der bølgede det op og ned, det virkede som en evighed, hvor han ikke rykkede sig ift. iltbehov og tryk i c-papen. Først var der bedring, da vi lå på enestue, men da vi så kom på firmandsstue, blev han slået helt tilbage til niveau med behovet på Riget. Det var så frustrerende. Jeg følte ikke jeg kunne beskytte min søn. Jeg kunne ikke give ham de optimale betingelser. Og han fik det ikke bedre.

Frygten for at miste ham trådte ganske langsomt i baggrunden. Men en ny frygt groede sig fast. Hvad hvis han aldrig slipper sit behov for ilt? Jeg spurgte mange læger ved stuegang, og det samme standardsvar var, at den slags kunne tage lang tid, og ingen kunne sige hvornår. Men angsten i mig holdt ved. En dag fik vi ny fast læge. Lene Hesse. Hun blev min redning! Hun inviterede os ind på sit kontor, i stedet for det vanlige 2 minutters stuegangs-besøg. Hun udstrålede overskud, og gav sig tid til rigtigt at lytte til os. Hun tog mig alvorlig i min angst. Det var ikke fordi hun endte med, at sige så meget andet end de andre. Men hun troede på, at det virkeligt bare var et spørgsmål om tid, ikke om han ville blive iltfri. Og til slut gav hun os et kram. Det, at hun lyttede, var så nærværende og overskred den lægefaglige professionalismes kropslige afstand til os gjorde, at jeg turde tro på det. At det bare var et spørgsmål om tid.

Fysioterapeuten der gav os tro på, at vi gjorde det bedste
Efter 101 dages indlæggelse kom vi hjem – uden ilt! Det var helt fantastisk! Vi var ovenud lykkelige. Nu kunne jeg gøre det sådan, som det var bedst for ham. Så jeg skærmede ham meget, kom stort set ikke ud til andet end gåture med ham i viklen, og vi havde skrappe regler for besøg.

Frygten ændrede sig nu til, om han mon nogensinde kom til at gå? Nogle gange tror jeg aldrig det holder op. Hver gang jeg kommer overens med en frygt, bliver den bare til en ny. Nå, men nu kom det altså til at fylde, da han var lidt langsom. Men vi blev fuldt af en fysioterapeut på Hvidovre, der var så sød og god. Og hun kunne konstatere, at han udviklede sig som han skulle, indenfor normalområdet – og tilføjede at hun troede den positive udvikling skyldtes, at vi havde været så gode til, at skærme ham og passe på ham, så han kunne bruge al sin energi på at udvikle sig. Det gjorde mig så stolt! Og så var det rart at høre, at det vi gjorde var indsatsen værd, da man godt kan føle sig til besværlig i alle sine krav til de øvrige pårørende om smitteundgåelse, ingen stearinlys, ingen høje lyde etc.

”Nu skal du bare være mor!”
Efter et stykke tid hjemme, fik vores søn en urinvejsinfektion. Her fandt de også ud af, at hans saturation lå for lavt – i vågen tilstand omkring 85, og når han spiste eller sov kunne den dykke langt ned. De troede først det var pga. infektionen, men efter den drev over lå han stadig på det samme niveau. Jeg fik en kæmpe klump i maven. Hvad hvis han havde ligget for lavt al den tid vi havde været hjemme? Hvilke konsekvenser kunne det få? Ville hjernen mon have taget skade? En lungelæge kom for at give sin vurdering. Han mente at niveauet var okay givet hans historie, og at vi bare kunne tage hjem. Jeg spurgte om det ikke var alt for lavt. Han refererede til studier, der ikke viste nogen forskel på børn der var kommet hjem med ilt, og dem der kom hjem uden. Jeg ville gerne se de studier. Og her kom svaret så; ”Nu skal du bare være mor!”. Bum igen. Hvad vil det sige? At jeg ikke må tvivle på hans lægefaglighed? For som jeg også skrev før, så er det, at hvis der er en ting jeg har lært, så er det at læger kan vurdere forskelligt, og at det kan have konsekvenser! Jeg begyndte at græde af frustration og utryghed ved situationen, men vi kom hjem uden ilt.

Ca. en måned senere skulle vi til kontrol af hans hjerte, da han havde en åbentstående ductus. Som det første fortalte jeg vores faste scanningslæge, Jim, om hvordan han lå saturationsmæssigt. Og hans reaktion var, at det var alt for lavt, uacceptabelt lavt! Og scanningen viste da også at højre hjertehalvdel var blevet forstørret pga. belastningen med at holde iltningen oppe. Nogle gange er det bare ikke sjovt, at have ret. Vi fik nu ilt med hjem. Og jeg fik skærpet min fornemmelse af, at jeg skal kæmpe og selv være hyper opmærksom for, at min søn får den rigtige behandling, og at hans behov ses og mødes. Også selvom det til tider må opleves som, at jeg er en overbeskyttende, bedrevidende hønemor.

* * * * * * * * * *

Har du lyst til, at dele din fortælling i min Gæstebog? Så send mig meget gerne en mail 

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow