{ Hvornår har man ret til livet? Hvad er et værdigt liv? // Tanker om børn født ekstremt for tidligt }

ekstremt præmatur, præmatur, født for tidligt, nedre grænse, hvornår har man ret til livet, hvad er et værdigt liv, værdigt liv, podcast, for tidligt født, redde liv, skal for tidligt fødte skånes for livet, podcast præmatur,
Kalle’s første fodaftryk 👣 Når man ser dem ved siden af en teske, så forstår man pludseligt HVOR lille bitte han engang var

Jeg har lige lyttet til en podcast, der satte gang i en masse tanker, som jeg ikke har forholdt mig til i efterhånden længe nu. Det er for mig nogle meget personlige tanker, der omhandler svære størrelser, som etik, moral og nogle af de værste beslutninger, man som forældre kan forestille sig, at skulle forholde sig til.

Skal for tidligt fødte skånes for livet?” er en podcast af Radio 24syv, der sætter fokus på børn født ekstremt for tidligt. For når statestikkerne afslører, at kun 40 % af de børn, det fødes i uge 24 overlever, og at de 60 % af dem får svære handicaps senere i livet, bør man så holde de børn i live? Hvornår skal man redde liv? Hvem skal tage beslutningen? Og hvad er det værdigt liv egentlig? Det er nogle af de svære spørgsmål, som de tager fat på i den 55 minutter lange podcast.

Det er en virkelig interessant, men også barsk diskussion, at åbne op for. Og det er nok især en svær en for os, der er forældre til de børn, som nogle mennesker ikke mener har ret til, at få en chance for livet. Men ikke desto mindre, så er det netop jeg vil lægge op til med dette skriv. Så jeg håber, at I har lyst til, at dele Jeres tanker om emnet i kommentarfeltet her på bloggen, Instagram eller Facebook.

Jeg kan jo begynde. For selvom man måske skulle tro, at min holdning giver sig selv, så synes jeg faktisk ikke, at det er så lige til. Faktisk synes jeg, at det er svært, at sætte ord på, så jeg vil i stedet fortælle Jer om nogle forskellige oplevelser fra de sidste fem år af mit liv.

I 2014 var jeg gravid med Sille. Ingenlunde klar til, at blive mor. En aften sad jeg alene i stuen, stirrede lige dele forarget og skræmt på tv-skærmen, hvor der blev vist en udsendelse fra England, der handlede om børn født ekstremt præmature (før uge 28). Der var fokus på, at mange børn reddes på trods af lægerne fraråder det. Forældrene kan simpelthen ikke få sig selv til, at opgive den livreddende behandling af deres børn, selvom det er med udsigt til et liv med svære handicaps. Liv, der i de flestes optik, ikke betragtes som værdige eller meningsfulde. Jeg glemmer aldrig den følelse indeni mig, mens jeg løb grædende ud og kastede op. For det første var jeg rædselsslagen over synet af de små fosterlignende babyer, og tanken om at jeg også kunne risikere, at føde for tidligt. For det andet, så kunne jeg ikke begribe, at man som forældre kunne ignorere lægernes ord så meget, og foretage sine valg udelukkende baseret på følelser og ikke fornuften eller videnskab. Egoistiske og irrationelle var nogle af de tillægsord, som fløj gennem mit hovede dengang.

Nu, hvor jeg selv er mor, med alle de følelser det indebærer, så forstår jeg meget bedre, at det kan være et umuligt, sønderrivende og hjerteknusende valg at træffe. Uanset om man vælger eller fravælger livet.

Tillykke, I skal have et barn mere. I skal bare være klar over, at Camilla får en kompliceret graviditet, og ender med at føde i uge 24. En lille, skrøbelig baby, der kommer til at kæmpe for sit liv det første halve år. Babyen skal gennem daglige blodprøver, smertefulde perioder, uendelige undersøgelser, respiratorbehandling, indtage enorme mængder medicin, og desuden leve resten af sit liv med en kronisk lungesygdom. Hvilke øvrige mén babyen vil få, det kan vi ikke spå om. I elleve måneder skal I leve som en adskilt familie, og det til utvivlsomt gå ud over Jeres lille datter, samt Jeres parforhold. Vil I gennemføre graviditeten? Store S og jeg har flere gange talt om, hvad vi ville have gjort, hvis vi havde fået valget. Og når jeg nu ved, hvilken glad, tillidsfuld og fantastisk dreng i trivsel, vi har fået, så er det smertefuldt for mig at indrømme, at vi ville have valgt ham fra. Men det er sandheden. Vi ville ikke have kunne sige ja til, at vores baby skulle så smerteligt og traumatisk et forløb igennem, og vi ville ikke have risikeret, at give Sille ar på sjælen. Vi ville simpelthen ikke kunne have forestillet os, at vi kunne komme hele igennem det alle fire. Men når jeg nu ved, at vi rent faktisk kunne komme igennem det med forstanden og kærligheden i behold, at Kalle rent faktisk har et fantastisk liv – så ville jeg aldrig have valgt anderledes end vi gjorde. Og hvis jeg fik muligheden, så ville jeg uden tøven gå det samme igennem igen og igen, for Kalle!

I oktober 2016, ugen før Kalle kom til verden, havde vi en samtale med doktor G, ledende overlæge på neonatalafdelingen på OUH. Hende, der senere blev vores kontaktlæge, faste klippe og håb. Til samtalen fortalte hun lidt om, hvad konsekvenserne af en for tidlig fødsel kan være. Vi talte lidt om statistikker og procenter (den slags fakta og håndgribeligheder kan især Store S godt lide), behandlinger og risici. Vigtigst af alt, så fik vi talt om vores ønsker i forhold til livreddende hjælp, og fik afklaret hvor meget vi selv havde indflydelse på beslutningerne. Og selvom vi blev enige om, at vores baby skulle blive i maven i mange uger endnu, så fik vi sikret os, at lægerne ikke var i tvivl om vores holdninger og ønsker i forbindelse med en ekstremt for tidlig fødsel. Og hvad ønskede vi så egentlig? Vi ønskede på ingen måde, at lægerne skulle forsøge, at redde vores baby, hvis han viste tegn på, at han ikke havde mod på livet. Hvis han viste tegn på svære hjerneskader eller var alt for umoden. Var han derimod en baby med gejst og livsmod, så skulle alt sættes ind for, at redde ham. Vores baby måtte vise os den rigtige vej. Og vi gik fra den samtale med ro i maven og tillid til, at doktor G var fuldt ud kompetent til, at lave en faglig vurdering med udgangspunkt i vores ønsker.

I Kalle`s første leveuger var der en kæmpe risiko for store hjerneblødninger. Skulle han blive ramt af en sådan, og lægerne vurderede at det ville have fatale konsekvenser for hans livskvalitet, så var både Store S og jeg afklarede med, at skulle træffe den svære beslutning om, hvorvidt man skulle holde ham kunstigt i live. Og vi var heldigvis enige om, at vi, i det forfærdelige og utænkelige tilfælde, ville skåne ham, Sille og os for et ubarmhjertigt og vanvittigt hårdt liv. Jeg er enormt taknemmelig over, at det aldrig blev en nødvendighed, at træffe den endelige beslutning – men var det blevet aktuelt i de første uger, så er jeg sikker på, at vi ville have fastholdt vores oprindelige synspunkt, men var vi blevet stillet over for samme dilemma nogle måneder senere, så er jeg knap så skråsikker.

To gange har jeg modtaget kommentarer på de sociale medier, der stiller spørgsmålstegn ved, hvorvidt vi kan være bekendt, at “byde Kalle sådan et liv”. Begge kommentarer er kommet fra fremmede mennesker, der tilsyneladende ikke mener, at Kalle har et værdigt liv. Det skal siges, at de er skrevet for mere end et år siden, men EFTER vi blev udskrevet. Og det forarger mig, gør mig ked af det og vred. For hvem kan tillade sig, at gøre sig til dommer over, hvorvidt Kalle har ret til livet? Når jeg kigger på Kalle, så ser jeg en glad dreng, der er i konstant udvikling. Han er fræk, han har et enormt mod på livet, han er tillidsfuld og han har ingen anelse om, at han er syg. Helt ærligt, så kan jeg ikke forestille mig, at nogen der møder ham vil sige, at hans liv ikke er værdigt, fyldt med glæde og livskvalitet.

Men i “Skal for tidligt fødte skånes for livet?” er der også flere lyttere, der skriver ind med den slags holdninger. Nogle går på værdighed, andre på de samfundsmæssige omkostninger. Og de har jo ret. Der er en enorm omkostning forbundet med, at behandle de ekstremt præmature babyer. Men kan og bør man egentlig gøre liv op i kroner og ører?

Jeg ved ikke om min strøm af ord overhovedet giver mening for Jer? Giver de et billede af, hvad min holdning er? Hvis I er forvirrede, så forstår jeg det godt. For jeg er ikke for eller imod, enten eller. Jeg mener, at man må kigge på hvert enkelte barn og familie, og træffe den bedst mulige beslutning, forældre og fagfolk i fællesskab. Jeg har fuld forståelse for, at man for alt i verden vil kæmpe for sit barns liv, uanset konsekvenserne. Og kan også godt forstå, at man kan vælge livet fra på sit barns vegne – hvis ikke man tror på, at livet er værd at leve.

I podcasten diskuterer de, hvorvidt man skal have en nedre grænse for, hvornår man må forsøge, at redde liv, som de fx allerede har det i Holland – hvor grænsen hedder uge 25. Der ville Kalle ikke engang have fået chancen. Min personlige holdning er, at vi i Danmark allerede gør det, der er det helt rigtige. Man kigger på den baby, der bliver født, i stedet for at fokusere på de tal, der fortæller hvor mange uger gammelt fosteret er.

Hvis I stadig læser med, så tusinde tak! Jeg glæder mig til, at læse Jeres tanker om det her svære emne. Husk, at I sagtens kan være anonyme i kommentarfeltet herunder – men hold god tone, tak.

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

8 comments / Add your comment below

  1. Wauw det er et svært emne… Jeg tror faktisk ikke man som forældre rigtigt er i stand til at vælge sit barn fra når det først er kommet til verden. Personligt ville jeg altid tænke på om det nu var det rigtige, hvis jeg valgte livreddende behandling fra… Det ville hjemsøge mig resten af mine dage. Præcis derfor frygter man vel også som forældre til et for tidligt født barn, om den næste kommer endnu tidligere? Ender vi med flere for tidligt fødte, måske endda ekstremt for tidligt fødte? Langt henad vejen er jeg stor tilhænger af at lade moder natur bestemme.. men når nu vi er blevet så forfærdeligt dygtige, bør vi så udnytte det? Når man ser på de børn der klarer sig godt og har et godt liv, så er jeg ikke i stand til at kunne sige de ikke burde være reddet! Der findes intet korrekt svar på dette dilemma, vi er alle forskellige og har forskellig styrke og kraft. Og hvem ved hvad skæbnen har planlagt for os…?

  2. Åhh det er sådan et svært emne! Jeg er på helt samme bølgelængde som dig… i juni 2018 gik jeg selv i fødsels i uge 24, men de kunne heldigvis holde vores lille dreng inde indtil 26+3 hvor han så kom til verden… han var så stærk og havde mod på livet… den dag idag ser vi ikke umiddelbart nogle udfordringer og har heldigvis haft et meget ukompliceret forløb…. jeg synes også at vi i Danmark gør det helt rigtige ved at vurdere fra barn til barn… vi herhjemme hos os er hvertfald taknemmelige ❤️

    1. Ja, det er virkelig en svær størrelse. Og jeg er glad for, at det ikke er mig, der står med de overvejelser hver eneste uge, som vores dygtige neonatallæger gør det.

      Hvor gammel er Jeres dreng mon nu?

  3. Det er for mig et meget sårbart emne. Jeg kan se det fra både den ene og den anden vinkel. Jeg er af den overbevisning at vi som samfund ikke kan/skal være dommer over hvornår fortidligt fødte skal behandles og have hjælp til at leve.
    Set med samfundets øjne: ja så er det mange ressourcer man bruger på en ekstremt for tidligt født. Og det er nemmere bare at sige at vi har en grænse der hedder 24 uger så risikerer vi ikke at lave fejl. Hvis man kan sige det sådan. Og det er ens alle steder.
    Men med mine præmatur mor øjne: så tænker jeg at alle børn er forskellige. Nøjagtig ligesom børn med diagnoser er forskellige. Så man kan da ikke bare sætte en grænse. Man er da nødt til at behandle barnet hvor det nu er hvis det kan redes, og det må jo være en vurdering om det kan det.
    Nu var jeg selv indlagt fra uge 22. Og jeg synes at tanken om at de først hjælper i uge 24 er frygtelig. Jeg talte dage til vi nåede dertil, for så fik min datter en chance. Inden da var man ikke interesseret i at hjælpe hende med mindre hun var meget stærk og trak vejret selv. Og det var så forfærdeligt at være i. Det kan man ikke sætte sig ind i med mindre man har prøvet det. Men hvis man forestiller sig at have et barn som var dødelig syg men man først kan hjælpe det om 5 dage eks. Sådan føles det. Og kan man sætte en grænse på det??? Hvordan vil man som forældre have det? Jeg synes at vi i Danmark nok gør det rigtige nu med at det er lægernes vurdering ud fra barnets tilstand når det kommer til verden.

  4. Det er et sindssygt svært emne, der er så meget etisk i det. Men personligt er jeg af den holdning at man skal se på det enkelte barn. Jeg har selv arbejdet på neonatalafdelingen og været hos mange af de her små pus. Der er så stor forskel på dem og man bør derfor se på hvert barn individuelt. Jeg syntes det er synd af sætte et barn i verden, hvis man på forhånd ved at det ikke får er værdigt liv (et ikke-værdigt liv i min verden er total hjerneskabet, lænket til en kørestol og at barnet altid vil være afhængig af en hjælper eller flere). Men sådan en fighter som KALLE fx., han skulle selvfølgelig have lov at blive her, sammen med alle de andre seje fightere.
    Det er et svært emne og jeg tror ikke på at man ved hvad man vil gøre, før man står i det som forældre.

  5. Hej kære Camilla med familie.

    Jeg er selv født 10 uger for tidligt, 956 gram har jeg vist været nede på. Har selv skrevet en bog om bla det og blogs. Anorektikeren og papvinen.

    Jeg følger dig på insta, og du er modig. Du skriver skide godt.

    Ville jeg mon have valgt mit liv fra, hvis jeg havde vidst, hvilke psykiske eftervirkninger og generel stor sansesarthed jeg ville skulle kæmpe med i mange år? Måske.

    Jeg har ikke altid haft et værdigt liv, men meget har også været fordi hele systemet, skole, psykiatrien, kasse tænkning, har været forkert i min tid.
    Jeg håber, der er håb for fremtiden, mere fokus på individuelle behov, ergoterapi bla (som min kæreste faktisk er uddannet i) kreative hjælpemidler til at give børn og voksne præmature gode liv, de også selv kan lide at leve.

    Idag har jeg det relativt godt, fysisk stærk, men mentalt tja der er jeg førtidspensionist… men er glad for det. Jeg kan få den ro, min sansesarte hjerne har brug for.

    Kh fra Ida Eowyn

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow