{ Knoglescanning, minimal vækst og jordbærtærte }

børn med knogleskørhed, knogleskørhed, DEXA-scanning, DXA-scanning, præmatur, præmatur steroid, præmatur prednisolon, væksthæmmet, bivirkninger af steroid, Dexametason, Dexametason baby, Konyrol OUH, OUH, Børneambulatorie,

Den sidste fredag i april var vi på OUH til kontrol med Kalle. Ud over den vanlige samtale og kontrol hos vores lunge- og neonatallæger, så skulle han også have foretaget en knoglescanning.

En DEXA eller DXA scanning, som det korrekt hedder, kan fortælle nogle om knoglernes tæthed. Det betyder at den kan afsløre, hvorvidt man har knogleskørhed. Og hvorfor skulle Kalle så scannes, tænker I måske?

Da han var indlagt på neonatalafdelingen fik han af mange omgange nogle voldsomme kure med Steroid i forskellige afskygninger. En af de almindelige bivirkninger er desværre både væksthæmning og knogleskørhed. Vores kontaktlæger mistænker, at det måske kan være noget af forklaringen på hans manglende vækst.

Selve scanningen gik over al forventning. For første gang nogensinde, kunne vi forklare Kalle, hvad der skulle ske – altså hvor han lyttede og tilsyneladende forstod budskabet. Han var fuldstændig tryg og samarbejdsvillig under hele scanningen, der altså krævede at han lå helt stille. Normalt skriger han og går helt i panik, så snart en fremmed skal kigge nærmere på ham. Især, når det involverer at han skal have tøjet af. Det var en rigtig god oplevelse for både Kalle, Store S og jeg – der lige måtte give hinanden en highfive og lettede smil, da vi forlod dagens første undersøgelse.

Resultatet af scanningen havde “vores egne” læger klar til os, da vi en time senere var til dagens næste kontrol. Desværre kunne de ikke sige så meget om tallene, da de ikke har noget sammenlignings grundlag. Hverken tidligere billeder af Kalles knogler eller børn på samme størrelse. Derfor skal han have lavet endnu en scanning om et halvt års tid, hvor de så vil sammenligne resultaterne. Der bliver vi forhåbentlig klogere på, hvorvidt han har knogleskørhed eller om der er andet ved knoglerne, der kan forklare at han stort set ikke vokser.

Og nu vi er ved det, så kan jeg lige så godt dele dagens mål med Jer. Kalle var 78,5 cm og vejede 9350 gram. Det betyder altså, at han kun er vokset 0,5 cm siden sidste kontrol i januar måned. Til gengæld har han taget 350 gram på, selvom han har været syg meget af den mellemlæggende tid. Men den der manglende vækst, den bekymrer mig altså. Det er sådan en lille nagende uro, der vokser sig større de her dage. Jeg kan ikke forklare det bedre end, at det er en mavefornemmelse der fortæller mig, at der er et eller andet der ikke er rigtigt. Noget, der ikke stemmer.

Ellers var lægerne meget tilfredse med Kalle, der også til denne undersøgelse viste sig fra en helt ny side. I stedet for at blive ked af det og indadvendt, som vanligt, var han glad, nysgerrig og imødekommende.

Og vigtigst af alt, så fik han vist dem, at han nu kan gå. Sikke en sejr det var, at se ham GÅ ned af gangen på H56, hvor han tilbragte de første otte måneder af sit liv. Jeg blev utrolig rørt ved synet. Det eneste der kunne have gjort oplevelsen bedre var, hvis nogle af “vores” sygeplejersker havde været der også. Der var megen travlhed på afdelingen, og kun en enkelt havde tid til at sludre lidt. Vi havde gå-flødeboller med til personale og indlagte på neonatalafdelingen, og en jordbærtærte til kontaktlæge G – for det havde vi jo lovet hende, når Kalle gik sine første skridt.

Det var lidt om knoglescanning, manglende vækst og jordbærkage. Jeg håber ikke, at det blev for kedeligt undervejs? Dette er skriblet på min mobil med den ene hånd, mens den anden hviler på en urolig Kalle, der nægter at sove.

Husk, at I altid er velkomne til at skrive til mig, hvis I har nogle spørgsmål eller kommentarer til mine skriv.

// Camilla

{ I kan også følge med på InstagramFacebook og Bloglovin`}

2 comments / Add your comment below

  1. Hej Camilla,
    Først – wow, hvor er han altså bare noget af en sej charmebøf, ham Kalle!
    Jeg har fulgt med fra sidelinjen helt fra starten. Vi har selv Clara (26+3) fra februar 2016 – også fra H56.
    Og med dette opslag kommer jeg kun til at følge endnu mere med – hvis muligt 🙂
    Til sommer skal vi have Clara testet ift. hendes vækst. Hun er nu 3 år og 3 måneder og vejer 10,5 kg fordelt på et par og 80 cm. Vi er derfor blevet tilbudt væksthormon til hende, hvilket vi har sagt ja til.
    Jeg synes det er vildt, alle de informationer du har lagret undervejs. Jeg kan næsten intet huske ift. medicineringen undervejs. Fx kan jeg knap huske om Clara har fået Steroid. Er det korrekt, at det findes i lungemodneren? For nu bliver jeg da meget nysgerrig på, om dette også kan have haft en effekt på Clara således hun ikke rigtig vokser. For det seneste år har hun stået stort set stille. Det er dog ikke noget lægerne i Esbjerg har snakket om (endnu!)

    Tak fordi du deler – det er meget givende! 🙂

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Follow